Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR ha commentato l’approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico Malattie Rare:
“Ci sono segnali di attenzione per il mondo dei malati rari, che dopo l’approvazione definitiva della legge, dovremo cercare di migliorare con i decreti attuativi. Il nostro auspicio è che si cominci a strutturare un sistema di finanziamenti ad hoc per la rete delle malattie rare delineata dal decreto 279/2001, che però ha bisogno di adeguati finanziamenti”.
