Anche Lucca sarà tra le città che celebrano la Giornata Mondiale delle Malattie Rare grazie al Convegno “Malattie Rare. Il quando legislativo e delle buone prassi nella gestione dei pazienti rari” organizzato da “Gruppo Pazienti Rari e Famiglie di Lucca e provincia” e “Associazione M’aMa Dalla Parte di Bambini” in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare OMaR e Fondazione per la Coesione Sociale di Lucca. L’evento, che avrà luogo venerdì, 9 febbraio, ore 9:30-12:30, all’Auditorium Complesso San Micheletto – Via San Micheletto 3, vedrà la partecipazione di rappresentanti istituzionali, associazioni di pazienti e famiglie, oltre che degli professionisti, per dare il via ad un confronto utile a costruire un modello di coesione sociale indispensabile per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie.
Le malattie rare sono oltre 10.000 ma spesso sono accomunate da bisogni simili, quelli bio-psico-fisici, sociali e relazioni che sono indipendenti dalla singola condizione patologica invalidante o disabilitante e dalla sua eziologia, ma sono strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia. Le leggi nazionali che governano questo settore sono ancora in attesa dei decreti attuativi e questo causa una grave disomogeneità nella tutela dei diritti dei pazienti a livello territoriale. Siamo davanti a migliaia di genitori, fratelli, sorelle, nonni, spesso costretti a dover rinunciare alla propria vita sociale, relazionale e lavorativa per assistere un familiare. La collaborazione tra le Istituzioni e le famiglie è, quindi, l’unico vero catalizzatore in grado di dare risposte utili ad organizzare una adeguata presa in carico dei bisogni complessi delle persone con malattia rara.
“In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare e del mese dedicato alla sensibilizzazione sull’incidenza delle malattie rare e complesse, abbiamo scelto di accendere i riflettori anche a Lucca su questo tema estremamente sensibile e altrettanto complesso da gestire per pazienti e per tutti coloro che sono coinvolti dai problemi che si devono affrontare quotidianamente. –Racconta Ana Olimpia, del Gruppo Pazienti rari e Famiglie di Lucca e Provincia; abbiamo la ferma convinzione che soltanto nel valore dell’insieme e della buona collaborazione si può trovare una svolta positiva che migliori realmente la qualità della vita dei pazienti rari e delle loro famiglie e, con loro, di tutta la cittadinanza lucchese”.
All’evento, aperto a tutti coloro che sono interessati, sono state inviate le autorità locali, provinciali e regionali, esperti del settore e varie figure professionali coinvolte nei processi di cura, assistenza, sostegno o che garantiscono i diritti delle persone fragili, con lo scopo di creare una Rare Community capace di assicurare una solida rete di sostegno per i pazienti affetti e di agire in stretta collaborazione con le autorità disegnate e le associazioni degli stessi pazienti.
