La testimonianza di Rossana: “La verità è che a volte non riesci proprio a muoverti, a lavarti la faccia, ad alzarti dal letto o persino a deglutire”
Affidare alla voce delle persone affette da miastenia grave l’importante compito di far conoscere al grande pubblico una malattia rara che ‘non si vede’ ma che è in grado di avere un fortissimo impatto sulla qualità di vita dei pazienti: è questo lo scopo della nuova campagna di sensibilizzazione “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi”, realizzata da realizzata da OMaR con il patrocinio di AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV, AM-Associazione Miastenia ODV, AMG-Associazione Miastenia Gravis APS e MIA-Associazione Italiana MIAstenia Onlus, e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease.
La miastenia grave (MG) è una patologia autoimmune che colpisce le giunzioni neuromuscolari e provoca una debolezza generale dei muscoli volontari e una forte stanchezza che può avere conseguenze fortemente invalidanti. “Si parla di stanchezza ma in realtà non abbiamo un termine per definire in modo adeguato questo sintomo”, racconta Rossana (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-testimonianza). “La verità è che non riesci proprio a muoverti, a lavarti la faccia o ad alzarti dal letto; io spesso non riesco nemmeno a deglutire, e capita che la voce all’improvviso vada via”
Rossana ha scoperto di avere la miastenia grave all’età di 40 anni: il momento della diagnosi è stato per lei e estremamente sconvolgente. “Quando ti dicono ‘hai la miastenia gravis’ tu smetti di ascoltare il medico perché nella tua testa risuona soltanto la parola ‘gravis’”, spiega la donna. “Così, terminata la visita inizia il panico, perché ti rendi conto che non hai sentito nulla di ciò che ha detto il dottore”.
Raccontando la propria esperienza, Rossana ribadisce anche quanto sia fondamentale diffondere la conoscenza delle malattie rare, non solo a livello della popolazione ma anche in ambito sanitario, affinché a ogni paziente possa essere garantito un adeguato supporto durante il suo intero percorso diagnostico e terapeutico. “Non ho mai avuto difficoltà a parlare della mia patologia – sottolinea con forza la donna – perché non deve accadere che una persona vada da un medico che non sa cosa sia la miastenia gravis. Capisco che si tratta di una malattia rara, ma proprio per questo è importante parlarne”.
