Il 9 ottore è stata giornata mondiale. Si verifica dopo un’infezione e si manifesta con sintomi psichiatrici. E la diagnosi spesso arriva dopo anni di sofferenze. Un documentario e un libro per farla conoscere
Il 9 ottobre è ricorsa la Giornata mondiale della sindrome Pans-Pandas, una rara malattia infiammatoria pediatrica che si manifesta con sintomi psichiatrici in seguito a un’infezione e che spesso richiede anni prima di poter essere correttamente diagnosticata e trattata.
Un libro e un documentario per far conoscere la Pans Pandas
Da libro di Cinthia Caruso “Piccole vite sospese” (edito da Carocci), è stato tratto un documentario diretto da Stefano Moretti, presentato al museo MAXXI di Roma nei giorni scorsi.
“A causa della pandemia il libro non è stato mai presentato al pubblico, ora grazie al talentuoso regista Stefano Moretti è diventato un documentario con il quale vogliamo diffondere il più possibile la conoscenza di questa sindrome infiammatoria pediatrica per sensibilizzare l’opinione pubblica e per indirizzare i bambini verso percorsi di cura corretti”, spiega Antonella Bertolini, presidente dell’Associazione Pandas Italia Odv.
Come si diagnostica la Pans Pandas
“Spesso la diagnosi arriva in ritardo, dopo anni di sofferenze, anche a causa dell’assenza di un test diagnostico, con la conseguenza che molti di loro vengono scambiati per malati psichiatrici e trattati come tali. Riceviamo circa 1.200 richieste di aiuto all’anno da genitori”, aggiunge la fondatrice dell’Associazione Giuliana Galardini.
Quando è stata scoperta la malattia
La Pandas (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric DirsoderAssociated with Streptococcal infection) è stata ipotizzata per la prima volta all’inizio degli anni Novanta da una ricercatrice americana, Susan Swedo, la quale aveva osservato alcuni bambini con tic e disturbi del movimento che, insieme a questi, manifestavano all’improvviso anche comportamenti anomali come ossessioni, paure e stati d’ansia non motivati. Sweedo, ricordando che negli anni precedenti era stato identificato un disturbo del movimento di natura post infettiva, la Chorea reumatica, ipotizzò che in questi bambini i sintomi psichiatrici potessero essere associati a un evento infettivo.
Nel 1998 pubblicò uno studio condotto su 50 bambini in cui i sintomi ossessivo compulsivo e i tic erano stati preceduti da un’infezione da Streptococco beta-emolitico di gruppo A.
Non solo Streptococco tra le cause
“Oggi, a oltre 30 anni di distanza, sappiamo che non è soltanto lo streptococco a poter predisporre alla possibilità di avere sintomi psichiatrici: altri germi (mycoplasma, herpes, stafilococco e altri virus) possono essere implicati – afferma Antonella Gagliano, neuropsichiatra infantile e professore associato presso l’Università degli Studi di Messina.
sintomi della sindrome Pans Pandas
I sintomi, a esordio improvviso, con cui si manifesta la PansPandas sono vari: tic, stati d’ansia, compulsioni, disturbi del sonno, bisogno di lavarsi spesso le mani, difficoltà a controllare la minzione, in alcuni casi disturbi dell’alimentazione, rush cutaneo, deterioramento del rendimento scolastico.
“Non intervenire subito può significare cronicizzare questo disturbo. Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e il trattamento viene intrapreso subito; quello di prima linea è costituito dagli antibiotici e dalla terapia di supporto cognitivo comportamentale”, osserva Alberto Spalice, ordinario di Pediatria, Università Sapienza di Roma.
Nuove speranze terapeutiche per le famiglie
A maggio 2023 è stato costituito presso il ministero della Salute un tavolo tecnico-scientifico che dovrà affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano la sindrome per il suo possibile inserimento tra le malattie rare e conseguentemente nei Lea, secondo quanto dichiarato dal sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato.
“Il Tavolo, sulla scorta delle linee Guida internazionali esistenti, dovrà definire quali sono i criteri da adottare in Italia per diagnosticare e trattare la Pans-Pandas in modo da arrivare ad avere quell’uniformità tra centri specialistici che oggi manca. Tutto questo consentirà anche di fotografare la reale diffusione della sindrome nel nostro Paese”, conclude Martino Ruggieri, presidente della Società Italiana di Neurologia Pediatrica e coordinatore dei lavori del tavolo ministeriale.
