Scopinaro: particolarmente contenti di iniziativa che parla soprattutto ai giovani
In Italia febbraio è tradizionalmente il mese del Festival di Sanremo ma, per la comunità rara, è anche il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle malattie rare. Il 29 febbraio, il giorno più raro del calendario, si celebra, non solo in Italia, ma in tutto il mondo, la Giornata delle Malattie Rare. UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, con la campagna #UNIAMOleforze svilupperà, come di consueto dal 2008, tante iniziative, toccando anche molte città italiane.
Per l’edizione 2024 del Rare Disease Day, la diciassettesima, UNIAMO ha deciso di raggiungere con la sua campagna di sensibilizzazione un pubblico più giovane, stringendo una partnership, con veste grafica rinnovata, con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana che l’anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo di partecipanti. A partire da oggi sul sito fantasanremo.com si potrà comporre la propria squadra fatta da 5 artisti, acquistati con 100 baudi – la valuta del gioco -, e iscriverla alla Lega UNIAMO.“In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è minorenne. Per questo – ha dichiarato la Presidente UNIAMO, Annalisa Scopinaro – siamo particolarmente contenti di questa iniziativa che parla soprattutto ai giovani: l’obiettivo è fare più rumore possibile, ma in modo armonico, sulle malattie rare, informare sulle difficoltà che incontrano ogni giorno le persone con malattia rara e le loro famiglie, sradicare un po’ di pregiudizi e pietismo e, soprattutto, fare luce sulla nostra comunità. Perché nessuno si senta solo”.
Il tema della campagna di awareness del 2024 sarà l’equità, declinata quest’anno sulla presa in carico olistica: “Le malattie rare – ha continuato la Presidente Scopinaro – nella maggioranza dei casi causano disabilità; è necessario che gli strumenti dell’assistenza sanitaria e dell’assistenza sociale, della scuola e del lavoro si integrino verso la piena inclusione, partecipazione e sviluppo della persona con malattia rara. Come un’orchestra. La partnership con il FantaSanremo è nata proprio da questa riflessione”.L’hashtag della campagna #UNIAMOleforze vuole spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema, migliorare concretamente la vita delle persone con malattia rara e le loro famiglie e raggiungere l’equità, che non è dare a tutti in misura uguale ma a ciascuno in base alle necessità. Questo per i malati rari vuol dire: diagnosi precoci, prese in carico tempestive e globali, integrazione socio-sanitaria, accessibilità delle terapie e pari opportunità.
