“Una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come numero di casi presenti su una data popolazione, non supera la soglia dello 0,05 per cento, dunque, non più di 1 caso ogni 2000 persone.
In relazione a tali malattie, non si può prescindere dal constatare che la loro gravità e la loro specificità clinica determinano situazioni di necessità di ricorso anche a terapie non erogate dal Sistema Sanitario Nazionale (farmaci a carico del paziente, presidi e integratori) utili a ripristinare lo stato di salute dei pazienti che ne sono affetti o il mantenimento di una buona qualità della vita. Pertanto, abbiamo reputato doveroso far fronte alle necessità diagnostico-terapeutiche dei Malati Rari in Basilicata, attraverso un importante provvedimento di Giunta, che concede l’erogazione gratuita e in regime extraLEA (Livelli Essenziali di Assistenza) di farmaci di fascia C e dei dispositivi medici dichiarati indispensabili ed in assenza di valida alternativa terapeutica”.
Lo ha dichiarato l’assessore alla Salute e Politiche della Persona, Francesco Fanelli, che ha così continuato: “I malati rari sono soggetti notoriamente più sottoposti a rischio rispetto alla popolazione generale. È dunque doveroso offrire loro un’attenzione specifica ed ampliare la gamma delle prestazioni a carico del sistema sanitario regionale alla quali poter accedere e delle quali usufruire gratuitamente. Per queste motivazioni, abbiamo inoltre reso possibile l’erogazione gratuita e in regime extraLEA, anche di prodotti emollienti/idratanti dichiarati indispensabili al trattamento e al supporto di alcune gravi malattie rare ad interessamento cutaneo e l’erogazione di specifici integratori.
“Altro obiettivo fondamentale- ha aggiunto l’Assessore- è quello di munire i Malati Rari di un percorso definito e chiaro da seguire, partendo dal sospetto diagnostico alla fruizione delle cure, al fine di scongiurare perdite di tempo e disorientamenti a cui spesso i pazienti rari vanno incontro; pertanto abbiamo approvato il modello generale del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) che si configura quale strumento indispensabile per la presa in carico del paziente e del suo contesto socio-familiare. I PDTA prevedono un coinvolgimento multiprofessionale e multidisciplinare di figure sanitarie unitamente alle associazioni di volontariato. Con questo provvedimento abbiamo inoltre approvato anche il primo PDTA specifico, strutturato in Basilicata per le distrofie muscolari di Duchenne e Becker, in quanto tra le Malattie rare, di particolare gravità, a più alta prevalenza sul territorio regionale, a prevalente interessamento pediatrico.
Vogliamo fornire al malato raro e alla sua famiglia il miglior servizio possibile sul piano pratico-organizzativo. A tal fine, per evitare ulteriori disagi legati agli spostamenti dei pazienti presso presidi specializzati fuori Regione, all’interno della Rete Nazionale, saranno istituite le agende CUP dedicate alle prestazioni sanitarie dei Malati Rari in Basilicata. Il tutto per limitare le problematiche, anche economiche, legate ai prolungati soggiorni fuori regione, determinati dalla necessità di eseguire le indagini strumentali e di laboratorio richiesti per le visite di controllo presso tali Centri, consentendo così ai Malati Rari di effettuare dette prestazioni sanitarie in tempo, propedeutiche ai succitati controlli, senza la necessità di dover rispettare lunghe liste di attesa, risulta funzionale, altresì, a ridurre i giorni di assenza dal posto di lavoro da parte dei familiari o dei malati stessi, nonché alla riduzione significativa della mobilità passiva extraregionale”.
