Enea, sei mesi, il piccolo con la malattia rara che ha bisogno del “suo gemello genetico” per le staminali

I genitori, insieme ad Admo stanno cercando chi può aiutarlo

A Vighizzolo, nel Comasco, l’11 e il 12 dicembre ci si potrà sottopore a un prelievo di sangue per stabilire la compatibilità con il bambino: può provarci chi ha tra i 18 e i 35 anni, pesa almeno 50 chili ed è in buona salute

Enea ha solo sei mesi ed è affetto dalla granulomatosa cronica, una rara malattia genetica che colpisce il sistema immunitario e ogni anno è diagnosticata a circa tre bambini in Italia: per lui l’unica cura possibile è un trapianto di midollo osseo, cioè una donazione di cellule staminali ematopoietiche che solo il suo gemello genetico può offrirgli.

Proprio per individuare questa persona, Admo (Associazione donatori midollo osseo) Lombardia e il Comune di Cantù – nel Comasco, dove Enea vive con i suoi genitori – hanno organizzato per l’11 e il 12 dicembre l’evento di tipizzazione #Match4Enea #Match4All al centro civico di Vighizzolo (frazione di Cantù): prenotando un appuntamento su www.admolombardia.org sarà possibile effettuare il colloquio di idoneità e sottoporsi al prelievo di una provetta di sangue per iscriversi al registro dei potenziali donatori. Può aderire chiunque abbia un’età compresa tra i 18 e i 35 anni, pesi almeno 50 kg e sia in buona salute.

Nel caso in cui venga accertata la compatibilità con un paziente in attesa di una donazione, arriva una chiamata dal centro donatori per verificare che lo stato di salute del potenziale donatore sia impeccabile attraverso un check up completo. Solo dopo verrà fissata la data della donazione. Esistono due modalità per donare e sarà di volta in volta il medico a indicare la più adatta in base alla malattia del paziente: “Nell’80% dei casi la donazione viene richiesta tramite aferesi (la procedura è la stessa della donazione di plasma e piastrine) e il prelievo di sangue dura dalle 2 alle 4 ore. Nei giorni precedenti si assume il fattore di crescita – spiegano da Admo – Nel restante 20% dei casi si richiede invece di donare tramite prelievo da creste iliache del bacino (che non è la spina dorsale, anche se c’è chi si confonde ancora). Si pratica in anestesia totale ed è previsto solo un giorno di ricovero”.

L’iniziativa, organizzata in collaborazione con la Croce Rossa di Cantù e l’Avis provinciale di Como, è stata fortemente voluta dal Comune di Cantù, in particolare da Isabella Girgi, assessora ai Servizi sociali, che ha risposto all’appello dei genitori di Enea. Sulla pagina Facebook dell’amministrazione comunale era infatti già stato condiviso nelle scorse settimane un video sulla storia del piccolo, parte di una campagna di informazione e sensibilizzazione dei cittadini. “La giornata di tipizzazione a Vighizzolo si terrà nel nome di mio figlio e di tutti i bambini e adulti che hanno bisogno del loro angelo per rinascere” ha scritto su Facebook Paolo Danelli, il padre di Enea, invitando alla partecipazione.

“Il mio Filippo come il piccolo Alex, aiutateci a trovare un donatore di midollo”; l’appello social della mamma

Proprio gli appelli dei genitori sui social network e il successivo trapianto di midollo osseo l’anno scorso erano riusciti a salvare Filippo, di Cusano Milanino (nell’hinterland milanese), un bambino la cui storia è molto simile a quella di Enea: a lui era stata diagnosticata ad appena quattro mesi di vita la linfoistiocitosi emofagocitica. Oggi, a poco più di due anni, può frequentare l’asilo nido e divertirsi con i suoi coetanei.