La sintomatologia, di origine neurologica, chiamata disturbo Grin non gli permette di parlare, di vedere, di mangiare da solo, di camminare
Si chiama “Hope For Grin2a” l’iniziativa benefica organizzata da Comunicare 091 per Maurizio De Santis, il bimbo di due anni affetto da una rarissima malattia. Appuntamento domenica 12 dicembre al Teatro Don Bosco Ranchibile, in via Libertà 199 a Palermo, alle 20.30.
L’evento è gratuito, la missione dei genitori è una raccolta fondi destinata alla ricerca scientifica al fine di trovare un farmaco o una terapia genica che possa rendere dignitosa la vita di Maurizio e di altri bambini.
Nello specifico, a colpire Maurizio è la mutazione del gene GRIN2A, unico al mondo. Questo gli crea un gravissimo ritardo mentale. Un male diagnosticato a soli due mesi dalla nascita, causa dei suddetti forti ritardi mentali. Il presidente dell’associazione è la madre di Maurizio, che lotta ogni giorno una durissima battaglia senza armi.
Le parole del padre di Maurizio:
“Abbiamo creato l’associazione Onlus Insieme per Maurizio – afferma Giovanni, padre del piccolo – per interagire con altre associazioni ed enti ospedalieri al fine di promuovere la ricerca. Abbiamo un comitato scientifico all’avanguardia. L’evento del 12 dicembre sarà l’occasione per presentare pubblicamente la nostra associazione spiegandone i nostri problemi, i nostri obiettivi, i nostri progetti. La vostra presenza per noi è fondamentale e oltre ad essere di forte incoraggiamento è di reale supporto per promuovere e divulgare la causa”.
