Riceviamo e pubblichiamo con gratitudine la lettera che l’On. Dott.ssa Fabiola Bologna, Segretario XII Commissione Affari Sociali e Sanità Commissione Bicamerale per l’Infanzia e l’Adolescenza, ha inviato alla redazione in occasione del lancio ufficiale del nostro portale di informazione www.inforare.it
Volevo augurare all’Associazione Smith-Magenis Italia e ai suoi volontari, in particolare al Presidente Marinelli e al Direttore Responsabile Sonaglia, le mie congratulazioni per l’avvio della testata giornalistica online inforare.it. Sono davvero lieta per questo traguardo. Sono perfettamente cosciente che non è possibile raggiungere un reale successo senza obiettivi, passione, determinazione, costanza e duro lavoro. È proprio questo lo spirito che vedo nel progetto.
L’impegno verso le malattie rare è nato da un’esperienza concreta, che ha trovato un approdo sicuro nell’esperienza della Federazione UNIAMO e che nel tempo si è trasformata in una risorsa a disposizione dell’intera collettività.
Ho sempre creduto nelle sorprendenti capacità del volontariato e, in particolare, delle associazioni che si occupano di pazienti e malattie rare. Come noto, il 3 novembre 2021, con l’approvazione definitiva in Aula, il Testo Unico malattie rare è divenuto Legge. Il percorso è stato impegnativo ma non abbiamo lasciato che la pandemia soffocasse la voce dei malati rari e, oggi, nonostante l’impegno e le discussioni richiesti, posso dire che ne è valsa la pena: in questa Legge sono presenti tutti i diritti esigibili per migliorare la vita dei malati affetti da patologie rare e delle loro famiglie, dal punto di vista sanitario, sociale e della ricerca.È un passo importante, una prima risposta concreta che ci permette di proseguire e vigilare con perseveranza al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie, consolidando le buone pratiche sviluppate in questi anni e ascoltando attivamente tutti gli stakeholder coinvolti.
Concludo, quindi, con l’augurio che la vostra nuova attività cresca e si sviluppi giorno dopo giorno mettendo a disposizione della collettività una risorsa utile a rappresentare il vastissimo mondo delle malattie rare.
