Cremona, bimbo di 59 giorni muore per malattia rara: i genitori donano il suo cuore

“Abbiamo dato un senso al nostro lutto. Un atto d’amore nel dolore, la definiscono gli operatori sanitari del reparto di Patologia Neonatale”

Vivere solo 59 giorni e compiere un’impresa straordinaria, come salvare la vita di un altro bambino. Succede all’ospedale Maggiore di Cremona, dove il piccolo Achille, scomparso prematuramente a causa di una patologia rarissima, ha donato una parte del suo cuore: i genitori hanno deciso di donare le sue valvole cardiache. “Un atto d’amore nel dolore”, la definiscono gli operatori sanitari del reparto di Patologia Neonatale, che hanno accompagnato mamma Laura e papà Marcello nel percorso di cure palliative e della donazione di tessuti. Così, se è vero che Achille non c’è più, ciò che ha lasciato presto darà speranza a un’altra famiglia.

Tutto è coinciso con la nascita del bimbo, quando un ciuffo di capelli e un sopracciglio bianco sono diventati la spia di un’anomalia, che ha rivelato per il piccolo un destino diverso da quello desiderato. Un cammino controcorrente. “Sapevamo che la presenza di più di una malattia rara avrebbe potuto compromettere lo sviluppo del bambino e il suo diritto a un’esistenza dignitosa”, spiega Bruno Drera, Direttore UO della Patologia Neonatale dell’ASST di Cremona. Di fronte alla durissima diagnosi, i genitori hanno scelto quindi d’intraprendere le cure palliative evitando ogni forma di accanimento terapeutico. “Parlare di questo argomento a ridosso della nascita non è semplice, ma necessario in casi simili – sottolinea Drera – Occorre avere il coraggio di considerare le palliative come una strada possibile, per evitare accanimento e sofferenze non necessarie per il bambino e per la sua famiglia”.

Poi è stato avviato anche l’iter della donazione in collaborazione con la Banca dei tessuti cardiovascolari della Lombardia e con il Centro cardiologico Monzino. Così la storia di Achille diventa anche un pretesto per rompere un tabù. “Tutti i prelievi di organi e tessuti sono importantissimi, perché sono tante le persone che avrebbero bisogno di riceverli – spiega Alberto Bonvecchio, referente del Coordinamento donazione di organi e tessuti dell’opspedale di Cremona – In particolare, la donazione delle valvole cardiache è determinante per interventi ricostruttivi in bambini con età inferiore a un anno”. “E un prelievo nel tessuto valvolare nei primi mesi di vita ha un doppio valore – aggiunge l’esperto -, perché consente di dare una chance a bambini con gravi malformazioni cardiache, che sono un numero ben maggiore rispetto alle donazioni effettuate ogni anno”.

Infatti comprendere l’importanza del dono e del suo senso non è da tutti. Ma nel caso di Achille, papà Marcello ha rivelato: “Se fosse stato possibile, avremmo voluto donare molto di più”. Infatti “avrebbero voluto che il loro bambino potesse salvarne tanti altri – racconta Elisa Pizzera, infermiera e membro del Coordinamento Donazione Organi e Tessuti della struttura sanitaria cremonese – Nonostante il dolore, è importante sapere che hanno trovato conforto in questo gesto”. E ricordano così i momenti con il loro piccolo i suoi genitori: “Abbiamo cercato di stare vicino ad Achille il più possibile, di assaporare ogni momento con lui”, ricorda il papà. “Qui è partita l’idea della donazione – aggiunge la mamma che a dicembre darà alla luce Adele, la sua terzogenita – Il percorso fatto non è stato inutile, Achille non è stato inutile. Il dono ci ha aiutati a dare un senso al nostro lutto e a quel tempo così limitato, che si tramuterà in una nuova, e speriamo lunga, vita per un altro bambino”.