“Manteniamo alta l’attenzione sulle Malattie Rare. Oltre 2 milioni di pazienti, grazie alla legge approvata nella scorsa legislatura, hanno a disposizione uno strumento innovativo che necessita però dei decreti attuativi per offrire soluzioni concrete alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. Non mancano solo i decreti attuativi: il Piano nazionale delle Malattie Rare è fermo da oltre dieci anni, i fondi per la ricerca sono inaccessibili. il Parlamento, in accordo con tutte le associazioni dei pazienti, ha fatto un grande sforzo di sintesi. Ma tutto è fermo e toccherà al prossimo ministro della Salute riprendere le cose in mano, in segno di rispetto per i diritti di tutti i malati, così come afferma la nostra Costituzione”.
Lo dichiara in una nota Paola Binetti, senatrice uscente dell’Udc, tra le proponenti del Testo Unico sulle Malattie rare, che oggi pomeriggio alle 15 interverrà all’Hotel Nazionale di Roma al convegno ‘La valorizzazione dei Pdta nelle malattie rare’, promosso dall’associazione Uniamo in collaborazione con l’associazione nazionale Malattia di Wilson.
