Ha voluto raccontare a tutti quanto sia bello, anzi bellissimo vivere con Nicolò. Giorgia ha intitolato il suo primo libro “Il tempo con mio fratello”
“Normale” è tutto ciò in cui siamo costantemente immersi. Quel flusso di giorni, ore, momenti che si susseguono con le stesse modalità, ancora e ancora. “Normale” è qualcosa che non vorremmo cambiare: ci sconvolge pensare pure di spostarci di armadietto in palestra. Figurati quando arriva una diagnosi.
Per Giorgia la malattia di suo fratello Nicolò è normalità. Lo è sempre stata. La sua diversità e quella della sua famiglia, che lei definisce “speciali”, sono normali. Ci è immersa da quando è nata, o quasi, racconta la mamma: ecco perché questa bambina di dieci anni non è spaventata da ciò che è diverso e poco standard agli occhi degli altri.
Suo fratello, per lei, è molto più della sindrome di Alexander (patologia rarissima, di cui in Italia soffrono solo in sessanta, tra adulti e bambini). Soprattutto, Nicolò è molto più importante della malattia che lo costringe continuamente in ospedale. Lui non è la sua malattia: è prima di tutto suo fratello.
Difficile immaginare, per chi guarda da fuori, che una bambina così piccola a contatto con una sofferenza così grande possa essere felice e serena. Difficile immaginare come possa vedere quel fratello nato con un “mostro” (così lo chiamano tra loro) che si nutre della parte bianca del suo cervello. Ancora peggio, pensare che questa situazione sia addirittura “normale”. Che magari, oltre alla sofferenza, ci sia spazio per la gioia, i sorrisi e una passeggiata al parco dove qualcuno ha pure il coraggio di chiedere perché non fanno scendere Nicolò dal passeggino per giocare.
Siccome al giorno d’oggi sembra così tanto difficile spiegare la bellezza della sua speciale normalità e la meraviglia di quel fratellino, Giorgia, che invece le vede benissimo, ha fatto una cosa semplice: ha scritto un libro.
Poche pagine, piccole frasi e tanti disegni colorati.
Cosa sono gli hospice VIDAS
Il libro, grazie all’Associazione VIDAS, che si occupa di offrire assistenza socio-sanitaria completa e gratuita ai malati con patologie inguaribili, è diventato una favola raccontata dalla voce della speaker radiofonica Petra Loreggian.
Proprio VIDAS, con la Casa Sollievo Bimbi, uno tra i pochi hospice pediatrici italiani, ha accolto questa famiglia e ha permesso loro di vivere la normalità nonostante i continui ricoveri per le cure palliative di Nicolò.
Ha permesso a Giorgia di godersi “il tempo con mio fratello“, titolo del suo libro, scritto durante uno di questi soggiorni.
“Dopo un periodo così difficile, l’esperienza alla Casa Sollievo Bimbi è stata per noi meravigliosa. La gentilezza e l’accoglienza che abbiamo ricevuto sono state enormi. Ci siamo sentiti davvero a casa, in famiglia” racconta mamma Stefania.
