Grazie alle petizioni lanciate dall’associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie sono state trovate soluzioni per i disagi delle famiglie con persone affette da malattie rare nell’ambito del rimborso trasporti per le tante e costanti cure fuori regione, per ora l’obiettivo è stato raggiunto in Puglia
L’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, si costituisce l’8 dicembre 2017, dalla volontà di alcune famiglie che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze, per metterle al servizio di chi oggi comincia il suo viaggio.
L’Associazione, oltre a dare sostegno, vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sulle tema delle malattie rare e sull’inclusione sociale, scolastica e lavorativa dei bambini e giovani con disabilità creando eventi, meeting, incontri informativi e formativi per medici, clinici, psicologi, genitori, insegnanti ed operatori, oltre a favorire la ricerca scientifica svolgendo così un ruolo di fondamentale importanza in ambito medico.
In Puglia il rimborso spese per i pazienti affetti da malattie rare per cure fuori Regione è finalmente garantito! Grazie a chi si è adoperato al raggiungimento di questo importante traguardo: auspichiamo che questa iniziativa possa essere estesa a tutte le Regioni.
Intanto puoi firmare anche tu la petizione al seguente link:
https://www.change.org/p/bastapoco-sblocchiamo-gli-aiuti-per-i-malati-rari-in-puglia
