Il programma è promosso da Bayer e ha l’obiettivo di incentivare l’aderenza terapeutica attraverso la personalizzazione della cura
La scarsa aderenza alle prescrizioni mediche è, secondo AIFA, la principale causa di inefficacia delle terapie farmacologiche e risulta associata a un significativo aumento della morbilità, della mortalità e degli interventi di assistenza, rappresentando così un danno sia per i pazienti che per il Servizio Sanitario Nazionale. In questo contesto si inserisce “EMO+”, un percorso di assistenza personalizzata incentrato sul paziente affetto da emofilia A, volto a garantire l’aderenza alla terapia e a migliorare la qualità della vita del paziente stesso e dei suoi caregiver. Lanciato da Bayer, EMO+ rappresenta un piano concreto di servizi domiciliari, gratuito e rivolto ai pazienti di tutte le età, su tutto il territorio nazionale. Ne abbiamo parlato con Francesca Russo, Country Medical Director di Bayer Italia.
Dottoressa Russo, da quali presupposti nasce l’idea di un programma come EMO+?
Di Patient Support Program (PSP) si parla veramente tanto e da tanto tempo. Tuttavia, quando andiamo a esaminare questi programmi da vicino ci rendiamo conto che sono sì progetti interessanti, ma con una traduzione pratica piuttosto limitata. EMO+ è stato, fin dalla sua ideazione, un piano molto ambizioso proprio perché la sua vicinanza al paziente è concreta, tangibile ed efficace. Grazie alla collaborazione con i clinici dei Centri Emofilia, con la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e con la Fondazione Paracelso, siamo partiti dai reali bisogni dei pazienti affetti da emofilia A e ci siamo chiesti come potevamo agire per aiutarli nelle loro necessità e supportarli nel percorso di cura. Il nostro gruppo di lavoro ha ragionato a lungo per rispondere a questi interrogativi e, ben presto, ci siamo resi conto che il progetto EMO+, sebbene incentrato sul paziente come ogni PSP, non si limita a sostenere quest’unica figura, ma abbraccia e supporta tutti coloro che gli gravitano intorno, dai caregiver ai servizi regionali, dai professionisti del settore al sistema sanitario nazionale.
In cosa consiste esattamente EMO+ e quali servizi mette a disposizione dei pazienti?
Come ho già accennato prima, EMO+ non si limita ad assicurare l’aderenza alla terapia intesa come assunzione del farmaco, ma ha un respiro più ampio che si traduce nella presa in carico del paziente nella sua totalità. L’intento che sta dietro a questo progetto va oltre il semplice ricordarsi di prendere il farmaco a un determinata ora o il monitoraggio dei livelli plasmatici, ma vuole riprendere il significato letterale del verbo ‘aderire’ che, secondo il vocabolario Treccani, significa “unirsi a una cosa combaciando con essa, essere attaccato o in stretto contatto”. È come cucire un vestito su misura, tenendo conto di tutte le differenze interpersonali e ambientali. Per questo il compito principale di EMO+ risiede nel coordinamento e nella gestione di tutte le figure che ruotano intorno al paziente, in modo che il ‘vestito terapeutico’ risulti comodo e confortevole. È un percorso personalizzato che spazia dal supporto infermieristico a quello fisioterapico, dalla possibilità di eseguire a domicilio i prelievi ematici per la curva farmacocinetica alla pronta consegna del farmaco a casa. Il programma, inoltre, si avvale della possibilità di eseguire a domicilio il monitoraggio ecografico delle articolazioni e prevede l’illustrazione delle pratiche di infusione e autoinfusione. Il trattamento del paziente emofilico, infatti, si basa principalmente sulla somministrazione per via endovenosa del fattore della coagulazione carente (terapia sostitutiva). La possibilità di insegnare al paziente stesso o ai suoi familiari/caregiver come eseguire l’infusione consente di effettuare la terapia sostitutiva con la massima tempestività, garantisce una maggiore efficacia terapeutica in caso di episodi emorragici acuti, favorisce l’aderenza a regimi di profilassi a lungo termine e assicura una migliore qualità della vita del paziente e della sua famiglia.
Quali sono i benefici apportati da un programma come EMO+?
I vantaggi sono molteplici, sia per il paziente che per gli altri attori coinvolti. Basti pensare all’aspetto organizzativo e logistico: trattandosi di un percorso di assistenza domiciliare integrata il paziente non è più costretto a spostarsi. Questo impatta positivamente non solo sulla qualità della vita delle persone affette da emofilia, che non sono più obbligate ad affrontare il disagio dei numerosi viaggi verso i centri di riferimento, ma anche sul sistema sanitario regionale e nazionale, con un notevole risparmio in termini di tempo e di risorse. Inoltre, avere a disposizione un’equipe di professionisti a casa propria rassicura pazienti e caregiver e permette loro di partecipare in prima persona al percorso di cura, imparando a conoscere sempre meglio la patologia. Questo favorisce l’ingenerarsi di un senso di consapevolezza e controllo della malattia e delle sue implicazioni. EMO+ non medicalizza il paziente, ma lo tratta come il vero protagonista della propria storia clinica. In questo modo, come ci insegna il padre della teoria socio-cognitiva Albert Bandura, si promuove il senso di autoefficacia, che è una delle maggiori risorse umane.
