Sindrome di Kabuki e il Nobel Lec Walesa per la ricerca sulle malattie rare

Lex presidente polacco presente all’Ambassador Day a San Pellegrino Terme (Bergamo)

Venerdì 19 novembre si è svolta l’edizione 2021 dell’AMBASSADOR DAY presso il Casinò Municipale di San Pellegrino Terme. Tra gli ospiti annunciati, nel corso della serata, sono intervenuti con messaggi e contributi video l’Ambasciatore italiano in Polonia Aldo Amati e il Principe Emanuele Filiberto di Savoia che tramite gli Ordini Dinastici della Real Casa di Savoia ha patrocinato la manifestazione Il Principe è stato rappresentato dal Vicario della Provincia di Bergamo, l’Uff. Pierluigi Russo e dal Gr. Ufficiale Delegato per la Lombardia, Alberto di Maria. Inoltre, sono intervenuti l’onorevole Fabiola Bologna che ha portato i saluti istituzionali, il Sindaco di San Pellegrino Terme Fausto Galizzi e il vice sindaco Vittorio Milesi. L’evento è stato condotto dalla presentatrice, Martina Difonte e ha visto le esibizioni artistiche della cantautrice polacca Agnieszka Chrzanowska, della pop singer Debora Tundo , della soprano Dominika Zamara accompagnate da Fabio Crespiatico – basso e dal pianista Alessandro Lupo Pasini ed infine del Coro Figli Di Nessuno. L’organizzazione è della GE Communication Company e della Fondazione Syndrome Kabuki con il sostegno di: Istituto Clinico Quarenghi, In Cammino Cooperativa Sociale, QCTermeSanPellegrino, Zani Viaggi, Empathy IT Club, Open Farm srl, Farmacia Della Fonte e Istituto Superiore di San Pellegrino Terme ed il Comune di San Pellegrino Terme.

L’Ambassador Day è una manifestazione, nata nel 2019 da un’idea di Matteo Redenti, che rende omaggio a tutte le realtà (aziende, professionisti e associazioni) che si distinguono con il loro operato nei settori del Verde, del Biologico e dell’Agroalimentare testimoniando il Made in Italy nel Mondo. L’idea di fondo trasmessa alle aziende ed ai partecipanti è stata quella di: “Fare bene del bene!

L’ideatore Matteo Redenti ha dichiarato che la manifestazione è nata dall’esperienza diretta che ha  tutti i giorni con la figlia Filomena, di 3 anni e mezzo, affetta dalla malattia rara, che l’ha convinto a dover far qualcosa per sensibilizzare la collettività al tema delle malattie rare esistenti e raccogliere fondi per continuare la ricerca di una cura che possa dare a tutti i bambini affetti dalla sindrome di Kabuki, la possibilità di vivere una vita indipendente».

Il Prof. Giuseppe Merla, ordinario di biologia molecolare all’Università Federico II di Napoli e capo della ricerca presso la Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo che se ne occupa dal 2011 e ne ha una notevole esperienza, evidenzia che Il nome della sindrome è preso dalle maschere dette di Kabuki del teatro giapponese, dove i teatranti si truccano il volto con dei tratti caratteristici. La sindrome, che è una delle quasi 8mila sindromi rare di origine genetica ad oggi conosciute, ha una frequenza di uno su ogni 12-13mila nati ed  caratterizzata da un deficit della crescita post natale e può portare quindi disabilità cognitive, anomalie cardiache e problemi immunologici.

Matteo Redenti insieme alla sua famiglia ha vissuto per 12 anni in Polonia e con la moglie durante la gravidanza di Filomena hanno scoperto che aveva un’anomalia cardiaca e per questo sono arrivati a Bergamo dove è stata diagnosticata la sindrome. Rendenti con la sua famiglia ha quindi deciso di ritornare definitivamente in Italia e stabilirsi a San Pellegrino, in particolare nella frazione Santa Croce dopo che i soci dell’associazione si sono presi a cuore il caso di Filomena. Grazie al tempo passato in Polonia, hanno potuto contattare LEC WALESA, un uomo che ha fatto la storia di quella Nazione, ed è anche molto legato al tema della solidarietà.

Anche nell’edizione di quest’anno è stata raccolta una somma importante che, come già nella prima edizione del 2019, sono state devolute all’I.R.C:C.S. Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo.