Negli altri paesi è possibile
Si tratta di una terapia con una lunga sperimentazione alle spalle, approvata dall’Ema. «Diversi bimbi nel mondo e in altri Paesi europei l’hanno già ricevuta e hanno fatto progressi notevoli. Ma noi – prosegue il papà nella lettera – non possiamo permetterci di essere vittime della burocrazia italiana, che toglie il futuro a nostro figlio, non possiamo più aspettare che si mettano d’accordo per far sì che Aifa dia il via libera alla somministrazione del farmaco. Il prof. Leuzzi del Policlinico Umberto I ha chiesto per ben 2 volte ad Aifa di poter trattare Simone accedendo ai fondi della legge 326, ma tutte e due le volte c’è stato un rifiuto. Che questo sia legato a motivi di budget o altro, fatto sta che non viene approvato».
Ed ancora: «Pensi che Simone ha avuto la diagnosi ad 1 anno di vita, sono passati 2 anni. Sono certo che se ci fossimo trovati in altre città europee, se non fossimo italiani ma tedeschi o francesi, io oggi non mi troverei qui, in una camera d’albergo a Genova per il consueto ricovero al Gaslini a scrivere al Presidente del Consiglio. Ogni giorno che passa il recupero sarà più difficile, ogni giorno che passa mio figlio perde tappe importanti, ogni giorno che passa – conclude Sebastiano – noi ci sentiamo sempre più sfortunati ad essere italiani». Di qui l’appello, e la lettera, con la speranza che qualcosa possa presto cambiare
