Il sostegno per un rugbista non è una regola, ma un principio
Rugby Perugia è onorata di ospitare l’associazione malattie rare “Mauro Baschirotto” in occasione della partita di serie A Perugia-Prato del 10 aprile 2022.
Margherita Gatti, mamma di Francesco Rutigliano, ex giocatore della nostra società, ci ha contattato chiedendoci di aiutarla a promuovere le azioni dell’associazione, che da anni si occupa di sensibilizzare il territorio rispetto alla malattia di Lafora.
La Lafora è una malattia ultra-rara, genetica, neuro degenerativa. Essendo una malattia da accumulo di glicogeno, si manifesta improvvisamente tra i 12-14 anni con crei epilettiche e mioclono. Attualmente, non esistono cure ma solo una poli terapia farmacologica, che include il cannabidiolo, volta a tenere a bada le scariche epilettiche. L’aspettativa di vita va dai 2 ai 10 anni dall’insorgere dei primi sintomi. Studi recenti dimostrano che l’impiego compassionevole ed off label del Myozyme-Sanofi (terapia enzimatica studiata per altra glicogenosi, la malattia di Pompe) potrebbe rallentare la progressione della patologia. Il farmaco, approvato da AIFA sin dal 2006 e dotato di A.I.C., ha un costo mensile esorbitante e per tale ragione non è accessibile alle famiglie.
È indispensabile la donazione gratuita da parte di Sanofi, ovvero che si facciano carico della spesa per il suo acquisto il Sistema sanitario nazionale, ovvero le Regioni.
Questo è il nostro appello, per salvare la vita ai nostri ragazzi.
Rugby Perugia invita tutti i suoi tesserati, e tutti i rugbisti umbri, a condividere il post per aiutare Margherita a far conoscere l’associazione e il suo operato a quante più persone possibili.
Durante la settimana, saremo lieti di incontrare Margherita per un’intervista, e forniremo anche i dati bancari per effettuare una donazione o firmare il 5xmille in favore dell’associazione malattie rare “Mauro Baschirotto”.
