«Presidente, le racconto come è vivere con una malattia rara» L’appello della bambina, affetta dalla Sindrome Pandas: «Le istituzioni non si dimentichino di noi»
Ciao Presidente, Come stai? Mi presento, sono Nicole, ho 11 anni e frequento la prima media. Ti scrivo perché il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare. La mia malattia ha un nome dolce e simpatico: Sindrome Pandas! Non farti ingannare, é tutto falso, non c’è nulla di bello in lei».
Le parole, scritte nero su bianco su una lettera indirizzata al governatore della Regione Stefano Bonaccini sono di una bambina di undici anni che a pochi giorni dalla giornata delle malattie rare l’ha scritta assieme alla mamma per chiedere alla Regione Emilia Romagna di non abbandonare le persone affette da malattie rare non riconosciute. La storia di Nicole arriva da Parma ma è quella di altri malati di patologie che colpiscono poche persone su larga scala ma che quando lo fanno la vita possono rendere la vita un inferno, senza distinzione di età. Come la Pandas, una patologia autoimmune causata dal virus dello streptococco che induce il sistema immunitario di alcuni pazienti a colpirne il cervello e “a renderlo un falò”, dice Nicole. Non succede solo con la Pandas ma anche con la Pans: stessi effetti ma un patogeno diverso, un altro virus o batterio. «Esiste anche lei – continua la bambina – e ha colpito il mio fratellino di 3 anni».
Quella scritta da Nicole non è una lettera strappalacrime. Ma un invito alle istituzioni a riconoscere le malattie che hanno colpito lei e il fratello quali patologie rare. Come è noto i cittadini affetti da queste malattie – quando riconosciute è importante ribadirlo – possono rivolgersi alle Ausl per chiedere l’esenzione: in sostanza non si paga il ticket per le prestazioni sanitarie comprese nel piano terapeutico predisposto. La Pandas – spiega Nicole – non è riconosciuta dallo Stato italiano e più che rara è raramente diagnosticata, almeno questo é quello che sento dire da mia mamma alle sue amiche. Non amo molto parlare di questo perché sono timida ma i miei genitori dicono che è giusto fare la propria parte e così ogni ventotto febbraio scrivo una lettera per sentirmi meno invisibile e per aiutare altri bambini”. Da qualche tempo Nicole grazie all’intervento di due medici – “che si chiamano Capone e Falcini” – sta risalendo la china. Con le cure la malattia fa un po’ meno male «e io spero di guarire un giorno completamente», scrive. «Ogni mese faccio una puntura di penicillina, ogni giorno prendo integratori, faccio cicli di antibiotici per spegnere il fuoco che ho nella testa, curo una dieta che odio. Non posso mangiare Nutella, niente zuccheri (questo vuol dire niente caramelle o schifezze buonissime) niente lattosio».
«Non è giusto vivere così»
Ma i primi anni di vita per Nicole non sono stati facili. «Tutto è iniziato quando avevo 2 anni con delle crisi di assenza, mia mamma mi aveva trovato nel letto occhi aperti e non reagivo, mia mamma quando me lo racconta dice che chiamò l’ambulanza dicendo che ero morta». E ancora «ho avuto per due volte questo episodio nel giro di due anni, da lì poi sono iniziati i tic, tantissimi tic, tutti diversi a volte anche cinque o sei contemporaneamente. A volte non riuscivo neanche ad alzarmi dal letto dal dolore alla schiena, al collo causato dai tic». La Pandas è una malattia ardua da combattere. «Ci sono altri bambini che conosce mia mamma che cercano di suicidarsi, che non mangiano per paura del cibo, che si lavano le mani in continuazione. Non è giusto penso io».
La preghiera per il fratellino
E per quanto Nicole sogni di guarire completamente ora guarda al bimbo che abbraccia nella foto in cui entrambi indossano la maglia della nazionale italiana. Il fratello di tre anni affetto dalla Pans, una patologia ugualmente rara che provoca sintomi simili a quelli della Pandas. «Ancora di più spero che il mio fratellino possa stare bene un giorno come è successo a me».
