È stato presentato questa mattina, a Genova, presso la Sala Convegni OMCeO, in Piazza della Vittoria 12 la conferenza stampa sull’iniziativa “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare”, nata per promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la ricerca scientifica sulle malattie rare
È stato presentato questa mattina, a Genova, presso la Sala Convegni OMCeO, in Piazza della Vittoria 12 la conferenza stampa sull’iniziativa “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca #Thinkrare”, nata per promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la ricerca scientifica sulle malattie rare in Italia e in Europa. Per l’occasione è stata organizzata la tavola rotonda al quale hanno partecipato oltre al Direttore Generale Alisa di Regione Liguria e Professore Ordinario Dipartimento di Scienze della Salute Università di Genova Filippo Ansaldi, l’avvocato Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale di Regione Campania, i rappresentanti del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Liguria e del Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, la Lega Navale Italiana con la Delegazione di Torre Annunziata di Napoli.
L’iniziativa, nata dall’impegno dei velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, e Rosario Gracco, imprenditore tessile, da subito sostenuti dalla Lega Navale di Torre Annunziata presieduta da Antonella Giglio.
Obiettivo della traversata è favorire occasioni di sensibilizzazione e conoscenza sulle problematiche delle malattie rare anche attraverso la condivisione di buone pratiche e informazioni. Il progetto prevede perciò momenti di confronto e la distribuzione di materiale informativo in ogni tappa, da Torre Annunziata a Marsiglia.
Le due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, sono partite dal porto di Torre Annunziata il 6 giugno e arriveranno in Francia, a Marsiglia, dopo circa 20 tappe italiane e 5 tappe francesi. Gli approdi, debitamente organizzati dalle Sezioni della Lega Navale lungo la costa, sono momenti di aggregazione per diffondere il messaggio che è importante fare conoscere le malattie rare, oltre alle tavole rotonde istituzionali.
Numerosi gli interventi a partire dal Presidente della Regione Toti che ha ricordato l’importanza della ricerca e le problematiche derivanti dall’impatto delle patologie rare in Liguria, ha ringraziato l’impegno dei medici e dei ricercatori e ha manifestato la vicinanza verso chi lotta con queste malattie.
Filippo Ansaldi, Direttore Generale Alisa Regione Liguria e Professore Ordinario Dipartimento di Scienze della Salute Università di Genova ha ringraziato la rete di professionisti che si adopera sul territorio sul fronte della malattie rare, sottolineando l’importanza della coesione tra ricerca, sanità, istituzioni e sensibilizzazione, e ricordando la grande capacità di attrazione della sanità ligure soprattutto in fascia pediatrica, grazie al ruolo importante che gioca l’Istituto Giannina Gaslini.
Poi è intervenuto Antonio Postiglione, Direttore Generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale Regione Campania. “La Direzione Generale Tutela della Salute, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare, l’Università “Luigi Vanvitelli” di Napoli, la Lega Navale di Torre Annunziata ed il supporto di Motore Sanità, ha ideato e realizzato il Progetto “Issiamo le vele” con l’obiettivo di sensibilizzare l’utenza sul tema delle malattie rare e di promuovere la conoscenza delle malattie rare per favorire la diagnosi precoce.” e ancora “Riteniamo indispensabile creare una relazione tra gli utenti e i Centri di Coordinamento e tra gli utenti e i presidi di riferimento che li prendono in carico. “Issiamo le vele!” è una iniziativa che abbiamo realizzato anche con l’obiettivo di divulgare l’informazione e condividere le conoscenze perché ciò che è raro non si scopre e si cura da soli ma insieme”.
Antonella Giglio, Presidente della Lega Navale di Torre Annunziata, ha parlato del mare come veicolo di comunicazione e di sensibilizzazione sulle malattie rare. “Il mare unisce, il mare traina, il mare salva e proprio grazie ad esso vorremmo portare avanti l’dea del “mare guaritore” perché racchiude un immenso potere taumaturgico. È importante parlare di malattie rare, dare risposte ai malati rari e prenderli per mano; sappiamo che il loro percorso non è affatto semplice, quindi dobbiamo fare di tutto ed essere in rete per assicurare un percorso di diagnosi, cura e assistenza il più efficace e dignitoso possibile”.
Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Federazione italiana malattie rare ha detto: “Siamo orgogliosi di aver patrocinato questa importante iniziativa di sensibilizzazione che unisce tante realtà con l’obiettivo di informare i cittadini di diverse regioni d’Italia e far conoscere sempre di più le malattie rare. Questo è stato un anno importante per la comunità delle persone con malattia rara e per le loro famiglie, sia a livello nazionale che mondiale: siamo approdati dopo un lungo periodo a una legge e ad una Risoluzione Onu che affronta le sfide delle persone con malattia rara. La strada è ancora lunga ma la Federazione continuerà a lavorare per mantenere la rotta affinché nessuno sia lasciato indietro”.
