Il 30 novembre 2021 si svolgerà on line su piattaforma Zoom a partire dalle 16, col patrocinio del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità e della Regione Toscana, si svolgerà un incontro dove saranno sinteticamente riportati i risultati di cinque workshop (Coinvolgimento dei pazienti, Percorsi di cura, Istruzione e Formazione, Trial e ricerca e Linee guida) interni all’intera comunità italiana coinvolta a vario titolo nel mondo della malattie rare.
Oltre ai tre coordinatori, ai membri italiani e ai rappresentanti dei pazienti delle reti ERN, saranno presenti i coordinatori regionali delle malattie rare, le associazioni dei pazienti, i coordinatori aziendali, i direttori sanitari, i responsabili del registro Malattie Rare e dei centri malattie rare, i rappresentanti politici, le industrie farmaceutiche e i medici di medicina generale
PER PARTECIPARE: https://reconnet.ern-net.eu/2021/11/23/ern-integration-30-november/
