Approvazione avvenuta ieri in Parlamento, grazie al lavoro dell’Integruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche con Uniamo, Favo e Ail. Il documento, articolato in 16 punti, tra le altre cose chiede interventi sull’ampliamento dell’elenco delle patologie rare e relative prestazioni, sulla disponibilità di farmaci, sull’implementazione di piani diagnostico-terapeutici assistenziali personalizzati
La mozione presentata in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche e delle Federazioni Uniamo, Favo e Ail è stata approvata all’unanimità, con particolare focus su diagnosi precoce, accesso ai farmaci e partecipazione delle associazioni di pazienti alla ricerca scientifica.
La Camera ha dunque risposto ‘presente’ e approvato una mozione unitaria che impegna il Governo in diversi punti per migliorare la ricerca e la presa in carico di questi pazienti. Il documento, articolato in 16 punti, chiede interventi sia sull’ampliamento dell’elenco delle patologie rare e relative prestazioni, sia sulla disponibilità di farmaci sia sull’implementazione di piano diagnostico-terapeutico assistenziali personalizzati garantiti su tutto il territorio nazionale. Si impegna poi l’esecutivo a stanziare fondi dedicati al Piano nazionale malattie rare, a favorire la formazione e la stabilizzazione dei professionisti che si dedicano alle malattie rare e ai tumori rare, così come a favorire l’assistenza a domicilio per queste persone.
“Siamo felici che, grazie alla grande attenzione suscitata dalla nostra campagna #UNIAMOlaforze e al lavoro sinergico fra parlamentari e federazioni, siamo arrivati a questo traguardo – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo -. In questo mese tante le notizie positive, dai decreti attuativi per le sperimentazioni cliniche, al nulla osta del Comitato nazionale al Piano nazionale malattie rare, all’impegno al suo finanziamento, fino a questa mozione. Grazie anche al grande impegno del sottosegretario con delega alle Malattie Rare, Marcello Gemmato”.
Confrontando la mozione con i dieci punti che Uniamo ha sostenuto durante tutta la campagna, si può facilmente constatare che siano stati tutti implementati, soddisfacendo così le aspettative dei pazienti sull’attenzione da prestare a queste specifiche tematiche.
“L’approvazione della mozione – dichiara Francesco De Lorenzo, presidente Favo – ha un grandissimo significato perché tiene conto delle esigenze conseguenti alla rarità della malattia e del tumore e risponde alle aspettative delle due milioni di persone che vivono con una malattia rara e delle 900 mila che vivono con un tumore raro in Italia. La mozione in particolare riconosce il diritto per queste persone ad avere una diagnosi in tempi veloci e ad accedere ai farmaci tramite procedure di urgenza, superando ogni barriera di carattere legislativo, regolatorio e burocratico. Inoltre dalla mozione emerge la richiesta unanime del Parlamento italiano, in linea con quanto già deliberato dalla Commissione europea, a far partecipare le associazioni di pazienti più rappresentative alla ricerca scientifica”.
