Parma: Nicole ha 12 anni e ogni anno 28 febbraio scrive a un politico per far conoscere la malattia. La premier l’ha ricevuta insieme alla madre: «Ha dimostrato che ci vuole aiutare»
Nicole ha dodici anni e soffre della sindrome Pans Pandas, diagnosticata dopo sette anni dall’esordio dal Neuropsichiatra Carlo Capone e dalla reumatologa Fernanda Falcini. Questa sindrome, per lo più sconosciuta, di cui si parla poco, «crea non pochi problemi ad un bimbo su 200» (secondo le statistiche americane, come spiega la madre di Nicole, Lalli) che la giovane ragazza vuole fare conoscere per sensibilizzare e promuovere la ricerca.
Le lettere ai politici
Quindi ogni anno, per la Giornata Mondiale delle malattie rare, 28 febbraio, Nicole scrive a un politico perché la sindrome non sia ignorata, ma venga affrontata drasticamente dalla comunità medica in primis (che spesso la rinnega) ma anche da tutte le persone che circondano i bambini e che spesso non sanno come comportarsi. Nicole ha del coraggio: due anni fa scriveva all’ex sindaco di Parma Federico Pizzarotti, poi un anno fa al presidente della regione Emilia-Romagna Stefano Bonaccini e quest’anno alla premier Giorgia Meloni che ieri ha accolto Nicole a Palazzo Chigi.
«Speriamo che il governo prenda a cuore il problema»
«La premier ci ha accolto molto calorosamente – spiega Lalli, madre di Nicole – non conosceva la sindrome ma quando siamo arrivati si era già informata con attenzione in cosa consiste. Questo è quello che voleva Nicole, che un problema così grosso e spesso ignorato finisse sotto i riflettori per puntare ad una soluzione, e così è stato. La premier si è molto interessata e ha dialogato con me, Nicole, Lucrezia, altra giovane con la sindrome di Pans Pandas e la madre Stefania, presidente dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge (www.pandasbge.it) che abbiamo fondato insieme ad altre mamme e che ha sede a Parma ma opera a livello nazionale. Speriamo ora che il governo si prenda a cuore il problema e lo affronti con concretezza. Già l’anno scorso il Presidente regionale Stefano Bonaccini, assieme all’assessore alla sanità Emilia-Romagna Raffaele Donini, avevano proposto un tavolo di lavoro sulle linee guida di diagnosi e cura e che la regione fosse la prima in Europa ad avere una clinica dedicata alla sindrome».
La malattia
Ma in cosa consiste la malattia? E come si tratta? A spiegarlo è la madre di Nicole, Lalli: «La comunità medica, essendo la sindrome non riconosciuta dallo Stato italiano, spesso rinnega la sua esistenza con conseguenze drammatiche, preferendo talvolta la cura con psicofarmaci, cosa che tende a far cronicizzare la malattia. Ci sono vari gradi in questa malattia e la terapia è in base al grado di gravità. Nicole fa una puntura di penicillina ogni diciotto giorni, antibiotici e antinfiammatori al bisogno e cura il microbiota intestinale. Questa sindrome è un’encefalite dei gangli della base al cervello provocata dallo streptococco beta emolitico del gruppo A (per quanto riguarda la Pandas). Bisogna immaginare come una parte del cervello in fiamme. Per i ragazzi gravi occorre la plasmaferesi e l’immunoglobulina, che sono difficili da ottenere in Italia.
«La premier ha dimostrato che ci vuole aiutare»
Poiché questa sindrome causa diversi tipi di problemi, necessita di un approccio multidisciplinare: è come un puzzle, per ricomporre il disegno vanno rimessi insieme piano piano tutti i pezzi. I sintomi sono devastanti: crisi di rabbia violente, allucinazioni, tic motori e vocali, disturbi del comportamento, iperattività, disgrafia e didascalculia, paure immotivate (paura di morire, paura di mangiare che porta all’anoressia) ansia da separazione, urgenza urinaria e tanti tanti altri» E conclude: «Abbiamo bisogno di concretezza. Molti bambini hanno una diagnosi sbagliata o sottovalutata. L’ascolto del nostro grido d’aiuto mostrato dalla premier Giorgia Meloni è stato molto importante, ha dimostrato che ci vuole aiutare e che approfondirà la questione. Per noi è un passo avanti…finalmente non siamo più invisibili»
