Il Veneto sul fronte malattie rare da sempre è capofila come conferma Paola Facchin, responsabile coordinamento regionale Malattie Rare Regione del Veneto
“Il Veneto è una regione che ha avuto delle politiche sanitarie più che ventennali sulle Malattie rare e Padova è uno di questi ma non solo, è un sistema integrato che ha più punti di riferimento nei due hup Padova e Verona e in pochi altri ospedali in cui ci sono i centri dove i malati rari devono essere indirizzati per avere la diagnosi e per avere la definizione del piano di presa in carico”.
Obiettivo della presa in carico del paziente con malattia rara è riuscire a costruire un percorso che si estenda dall’infanzia, nella prossimità del luogo in cui vive, ma anche del lavoro e della vita famigliare.
“I malati rari residenti in Veneto sono circa 44mila di cui 42mila seguiti esclusivamente dai servizi regionali, però il Veneto non ha solo una grande stanzialità dei malati rari cioè quasi il 95% rimane in Veneto sia per la diagnosi che per la presa in carico e ci sono poche fughe, e il 16 % viene da fuori regione per cui i malati rari totalmente seguiti sono circa 50mila”.I pazienti affetti da malattie rare, sono persone rare inserite in famiglie rare con patologie che iniziano dalla nascita e continuano nel corso dell intera vita. Anche la chirurgia e la diagnostica più sofisticata sono al servizio di patologie estremamente insidiose.Domenico D’Avella, direttore della Neurochirurgia funzionale pediatrica dell’Azienda ospedaliera università di Padova ha un osservatorio sulle patologie rare in fascia pediatrica.”In Italia ogni anno si ammalano 400 bambini di un tumore cerebrale – spiega – nel Veneto sono circa 8 ogni 100mila abitanti, tanti arrivano da noi. Il vero problema della neurochirurgia pediatrica è quello di rimuovere la malattia preservando la funzione del cervello e tutti gli sforzi della neurochirurgia moderna e della diagnostica per immagini sono volti alla preservazione della funzione, anche quando rimuoviamo lesione in zone che erano considerate tabù. Direi che questo è un messaggio di speranza che va senz altro inviatoFarmaci costosi, interventi delicati che implicano equipe mediche composte da numerosi professionisti, prosegue il professor D Avella, ma l’eccellenza di Padova è figlia di una tradizione medica di altissimo profilo e lunghissimo corso.”Nel mio campo anche l organizzazione di un intervento di neurochirurgia è estremamente costoso, coinvolge 10-12 persone in sala operatoria, ma è uno sforzo economico che deve essere fatto”.
