Arriva la guida “raccontare le rare”
«Oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti sulle Malattie Rare, affinché nessuno di coloro che vi sono coinvolti sia lasciato indietro, né dalla ricerca né dalle tutele sociali»: partendo da questo assunto, la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ha promosso per il 25 febbraio il convegno online “Malattie Rare: i medici raccontano”, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in collaborazione con la FIDAS Basilicata. Il 28 febbraio, inoltre, la Fondazione stessa metterà a disposizione nel proprio sito la guida “Raccontare le Rare. Consigli ai genitori”
La guida “Raccontare le Rare”, che verrà messa a disposizione di tutti il 28 febbraio dalla Fondazione ViVa Ale
«L’equità intesa come accesso a pari opportunità, per valorizzare il potenziale delle persone con Malattie Rare: oggi più che mai, infatti, è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie, affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali»: sono questi, in sostanza, i temi che intende promuovere la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale (Per lo studio e la cura delle anomalie vascolari), con il convegno online intitolato Malattie Rare: i medici raccontano, organizzato per il pomeriggio di dopodomani, venerdì 25 febbraio (ore 18), in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, e avvalendosi della collaborazione della FIDAS Basilicata (Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue).
Moderati da Carmela Boccomino, psicologa e psicoterapeuta della Fondazione ViVa Ale, vi interverranno tra gli altri Giuseppina Annicchiarico, responsabile del Coordinamento Regionale Malattie Rare della Puglia; Cosmoferruccio De Stefano, presidente del Comitato Scientifico della Fondazione ViVa Ale; Elvira Grandone, docente associata dell’Università di Foggia; Raffaella Restaino, referente per i rapporti istituzionali della Fondazione ViVa Ale.
Ma non solo: il contributo infatti di ViVa Ale alla Giornata delle Malattie Rare si sostanzierà anche nella pubblicazione della guida Raccontare le Rare. Consigli ai genitori, nata da un’idea successiva all’iniziativa Raccontare le Rare. Come spiegare le malattie rare ai bambini, promossa dalla Fondazione in occasione della Giornata Nazionale della Psicologia 2021 (se ne legga anche sulle nostre pagine).
Obiettivo della guida – che potrà essere scaricata proprio il 28 febbraio dal sito di ViVa Ale – è segnatamente quello di fornire indicazioni su come raccontare ai bambini/bambine, figli/figlie con patologia o ai fratelli e alle sorelle dei giovani pazienti, cosa sia una Malattia Rara, suggerendo loro alcuni consigli sulle modalità comunicative più appropriate. (S.B.)
