La risoluzione presentata dall’On. Ciancitto, per impegnare il Governo a mettere in atto azioni concrete
In Italia permane una forte iniquità nell’accesso ai servizi sanitari e socio-sanitari per i pazienti affetti da disabilità, che troppo spesso dipende da elementi non legati alla patologia da cui sono affetti ma dalla presenza di barriere materiali, organizzative, gestionali e culturali. È però tempo che il Governo si impegni concretamente per migliorare l’accesso alle cure per le persone con disabilità: questo di fatto l’orientamento della risoluzione in XII Commissione Affari sociali presentata presso la Camera dei deputati martedì 11 luglio dall’ Onorevole Francesco Maria Salvatore Ciancitto. Un atto di indirizzo politico che ha lo scopo di impegnare il Governo nell’attuazione di una serie di azioni nell’ordine di porre rimedio alle condizioni di difficoltà così diffusamente riscontrate dalle persone con disabilità.
DIFFICOLTÀ DI ACCESSO ALLE CURE E MORTI EVITABILI
L’organizzazione mondiale della sanità (WHO) – si legge nel documento – stima che per le persone con disabilità sia raddoppiata la possibilità di trovare operatori e strutture inadeguate rispetto alle persone prive di disabilità, sia triplicata l’eventualità che venga loro negato l’accesso a cure sanitarie, quadruplicata la possibilità che vengano trattate senza rispettare la loro dignità. Tuttavia non esistono rapporti, statistiche o banche dati che permettano di verificare l’appropriatezza delle cure ospedaliere delle persone con disabilità e di verificare l’esistenza di misure (cliniche, organizzative ed architettoniche) che garantiscano l’accesso effettivo alle cure stesse.
Secondo un recente sondaggio italiano citato dalla risoluzione, rivolto a persone con disabilità e caregiver il 37,6 per cento degli intervistati segnala la presenza di barriere architettoniche, il 49,8 per cento enuncia l’assenza di percorsi specifici per pazienti con disabilità e il 36,7 per cento afferma di averli trovati raramente. Altre criticità emerse sono la mancanza di competenze del personale sanitario e socio-sanitario nella presa in carico dei pazienti con disabilità e le difficoltà di relazione e comunicazione tra l’équipe sanitaria e i pazienti o i loro caregivers. Inoltre, molti strumenti diagnostici (come per le Tac, per le radiografie e altro), risultano inaccessibili a persone che si muovono in sedia a rotelle o con disabilità cognitiva.
La risoluzione cita inoltre il rapporto dell’Associazione inglese Mencap che ha documentato 74 casi di persone con disabilità decedute non a causa di patologie, ma per carenze o trattamenti clinici non appropriati. Si parla, in gergo di, Death by indifference (morte per indifferenza), evento gravissimo che non possiamo escludere accada anche nel nostro Paese. Morti dolorose ed evitabili, come nel caso di Tiziana, giovane donna con grave disabilità deceduta in ospedale nel 2006 a causa di una serie di mancate comunicazione , disservizi, negligenze e inosservanze legate alla carenza di preparazione specifica da parte del personale oltre che da barriere fisiche e culturali. Ricordando come la condizione di disabilità possa costituire un pregiudizio nell’accedere a cure, a una degenza ospedaliera e, in generale, a un trattamento umano pienamente rispettoso della persona.
COSA SI RICHIEDE AL GOVERNO
“Con questa risoluzione vogliamo impegnare il Governo a mettere in atto delle azioni concrete – dichiara l’On. Ciancitto ai microfoni dell’Osservatorio Malattie Rare – volte a tutelare le persone con disabilità in Italia che molto spesso, a causa di una patologia rara oppure cronica, hanno bisogno di accedere ai servizi di assistenza sanitaria e soprattutto ospedaliera in maniera continuativa. I primi aspetti sui quali riteniamo necessario intervenire sono quelli relativi al monitoraggio nazionale circa l’adeguatezza e l’accessibilità delle cure per le persone disabili, dunque maggiormente fragili, e sull’implementazione dei percorsi dedicati. Sappiamo che si tratta di temi di estrema complessità, ma è tempo di offrire alle persone con disabilità e alle loro famiglie dei percorsi dedicati che garantiscano il rispetto del loro diritto alla salute.”
Sulla base di quanto esposto all’interno della risoluzione, l’On. Ciancitto impegna il Governo a intervenire su differenti aspetti, che elenchiamo brevemente di seguito:
- Realizzare un monitoraggio nazionale su adeguatezza e accessibilità alle cure per le persone con disabilità negli ospedali italiani
- Assumere iniziative, anche normative, per migliorare la presa in carico ospedaliera delle persone con disabilità, in particolare predisponendo percorsi dedicati (che includano anche i cargiver), compresi percorsi tattili per i non vedenti e display luminosi per persone con disabilità uditiva; individuazione di locali e spazi idonei alle visite mediche di persone con disabilità intellettiva/cognitiva, anche nei pronto soccorso; attivazione di equipe multidisciplinari che possano farsi carico del paziente dall’ingresso alla dimissione, fungendo da raccordo con la medicina territoriali; identificazione di percorsi diagnostico-terapeutici dedicati, rapidi e appropriati; migliorare la formazione specifica del personale sanitario e socio sanitario, la disponibilità dei servizio di sedazione farmacologica dei pazienti non collaboranti ove necessario, l’eliminazione di barriere architettoniche e l’attivazione di un servizio domiciliare che possa evitare ai pazienti con disabilità la necessità di recarsi in ospedale quando non necessario
- Prevedere l’istituzione di un «numero verde» attivo 24 ore su 24 (da realizzare in collaborazione con i volontari delle associazioni di tutela dei disabili), dotato di un «protocollo di colloquio telefonico», dove l’operatore, preventivamente istruito a raccogliere e interpretare la segnalazione di una probabile malattia che si manifesta con l’aspetto di alterazioni comportamentali, raccolga i dati di primo inquadramento e si interfacci con l’ospedale, attivando i servizi appropriati alla situazione (programmabili o di emergenza) e informando i familiari dei percorsi da seguire e delle figure professionali che prenderanno in carico il paziente al suo arrivo.
