Il presidente dell’associazione AMaRE Angelo Lupi: “Approvata una legge essenziale affinché la gestione della patologia non gravi sulla vita del malato”
Pescara – Garantire alle persone affette da malattie emorragiche congenite (MEC) non solo autonomia e indipendenza dai presidi ospedalieri durante gli eventi di sanguinamento, ma anche tempestività di intervento e, dunque, maggiore efficacia del trattamento: è questo l’obiettivo della delibera n. 714 della Giunta regionale dell’Abruzzo, approvata lo scorso 15 novembre su proposta dell’assessore alla Salute Nicoletta Verì, che detta le linee di indirizzo per l’organizzazione di corsi di addestramento finalizzati al rilascio dell’autorizzazione al trattamento infusionale domiciliare e rivolti ai pazienti con MEC e ai loro caregiver.
Le malattie emorragiche congenite, come ad esempio l’emofilia, sono patologie rare ed ereditarie caratterizzate dal deficit di una proteina plasmatica necessaria per la coagulazione del sangue. Nella rete delle malattie rare della regione Abruzzo, le MEC sono in carico a strutture dedicate negli ospedali di Pescara e Chieti, che hanno anche il compito dell’educazione sanitaria dei propri assistiti. “Questo compito – spiega l’assessore Verì – include anche l’addestramento dei pazienti (o dei loro caregiver), al trattamento infusionale domiciliare, che si basa sulla somministrazione endovenosa da parte del paziente stesso, senza la presenza di personale medico o infermieristico. La capacità di auto-trattamento rappresenta un elemento di sicurezza per la precocità dell’intervento, oltre a una grande conquista di libertà e fiducia in sé stesso per chi è colpito dalle MEC”.
I percorsi formativi gratuiti saranno predisposti dai presidi della rete, sulla base delle determinazioni di un’apposita commissione costituita nella ASL. Il corso sarà svolto da personale medico e paramedico esperto in malattie della coagulazione e in tecniche trasfusionali.
Soddisfazione per questa iniziativa da parte di Angelo Lupi, presidente della Onlus abruzzese AMaRE (Associazione Malattie Rare Ematologiche): “Garantire il diritto alla salute a tutti i malati rari, a prescindere dalla Regione di nascita, è da sempre l’obiettivo di AMaRE. Questa è una legge essenziale per le malattie emorragiche congenite, un vero e proprio percorso di insegnamento, presa in carico della propria malattia rara e autoinfusione del proprio farmaco salva-vita. La Regione Abruzzo colma finalmente una mancanza nella gestione delle malattie rare ematologiche. La nostra associazione ha sempre sostenuto che l’autoinfusione per le malattie rare congenite come l’emofilia è il punto principale per una gestione della patologia che non gravi sulla vita del malato. Vuol dire meno accessi in ospedale, migliore gestione in caso d’emergenza e aumento dell’importanza della profilassi”.
“Sono davvero onorato di dare questa bella notizia ai malati ematologici e sono convinto che con l’assessore Verì riusciremo a portare avanti altri obiettivi utili per i malati rari e a diffondere le buone pratiche a beneficio dei bambini e delle loro famiglie”, conclude il presidente di AMaRE. “A nome della comunità emofilica e delle persone con malattia emorragica rara ringrazio la Dott.ssa Nicoletta Verì e il Direttore dell’Agenzia Sanitaria Regionale Abruzzo, Dott. Pierluigi Cosenza, per l’impegno nel promuovere una legge che è fondamentale per il diritto alla salute”.
