La mamma della 21enne friulana chiede aiuto per poter acquistare dei supporti necessari e per trovare una terapia efficace
Una raccolta fondi per aiutare Katia, affetta da una malattia rara
Una ragazza di 21 anni gravemente malata. E una mamma che chiede aiuto. Nasce così la raccolta fondi (qui il link) promossa da Susi, la madre di Katia, una ragazza friulana affetta dalla sindrome di Arnold Chiari 2 e dalla fibromialgia.
“Quando è nata, Katia era una bimba normale, ma all’improvviso ha iniziato ad avere problemi di salute alle scuole medie”, racconta la madre. “Da lì è stata una continua discesa verso l’abisso della malattia. Piano piano ha cominciato a non camminare più, a dimenticarsi le cose, ad avere attacchi epilettici. Ha così scoperto di avere la sindrome di Arnold Chiari 2 e di soffrire di fibromialgia. La malattia si è portata via quelli che avrebbero dovuto essere gli anni della scuola, degli amici, della crescita. In famiglia abbiamo cercato di fare il possibile per poter risolvere la situazione, girando di specialista a specialista, cercando e provando tante, troppe cliniche, dove abbiamo ricevuto diverse opinioni e trattamenti medici, spesso in contrasto”.
“Negli ultimi anni, a Katia sono state cambiate talmente tante cure che lei stessa si sente come un ‘topo da laboratorio’. Tante di queste cure l’hanno portata a non vedere, sentire, parlare o muoversi per prolungati periodi di tempo. Sta diventando sempre più difficile sia per lei continuare a convivere e ‘sopravvivere’ in questa situazione, sia per noi come famiglia”.
“Per questo vi chiediamo un piccolo aiuto per poter permettere a Katia l’acquisto di due cose molto essenziali per lei: una carrozzina elettrica di modo che possa essere leggermente più autonoma nel muoversi, e un particolare sedile per l’auto, che gioverebbe nel causarle meno dolori quando non riesce a muoversi e per andare a fare le visite mediche dobbiamo alzarla di peso. Il terzo motivo per cui chiediamo il vostro aiuto, è per poter permettere a Katia di essere ricoverata in una clinica specialistica privata, di modo da poter trovare una vera diagnosi e la relativa cura, perché possa, almeno parzialmente, ricominciare a vivere una vita ‘normale’ nei limiti del possibile e, sopratutto, tornare a sorridere”.
