Anche il Trentino celebra la Giornata internazionale delle malattie rare, giunta alla sua ottava edizione
In particolare il Coordinamento trentino associazioni malattie rare in rete in collaborazione con il Dipartimento di Biologia cellulare, computazionale e integrata (Cibio) dell’Università di Trento e con il patrocinio della Provincia autonoma di Trento, della Consulta provinciale per la salute, del Comune di Trento, dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari e della Federazione italiana malattie rare Uniamo ha organizzato nella mattinata di oggi un incontro pubblico all’Università di Trento dal titolo “Il dialogo raro”. Il seminario – trasmesso anche in diretta streaming – è stata l’occasione per scoprire il mondo delle malattie rare, tra specificità e problemi comuni, per conoscere le esperienze sul territorio e per informarsi sulla ricerca scientifica svolta nei laboratori dell’Ateneo trentino.
Al convegno, insieme al direttore generale ff. di Apss Antonio Ferro, è intervenuta l’assessore alla salute, politiche sociali, disabilità e famiglia Stefania Segnana che ha sottolineato come “quella di oggi è una giornata importante volta soprattutto a sensibilizzare la cittadinanza sul tema delle malattie rare. Vogliamo far sentire il nostro supporto e sostegno a chi queste patologie le vive in prima persona. Per questo è importante fare rete e sinergia tra istituzioni e associazioni che operano sul territorio. Grazie quindi agli organizzatori per la capacità dimostrata di saper lavorare insieme. Proprio in questa direzione va la riforma sanitaria che stiamo portando avanti con APSS: ritornare vicini ai territori, ridisegnando la sanità trentina per garantire l’assistenza ai cittadini anche per quanto riguarda queste tipologie di malattie. Sono felice infine di ricordare che da un anno possiamo contare sulla presenza del Centro Clinico NeMO di Villa Rosa a Pergine. Un traguardo fortemente voluto e raggiunto, nonostante la grave emergenza sanitaria che ci permette di dare una risposta concreta al bisogno di cura dei bambini e degli adulti con malattia neuromuscolare”.
