Il bimbo 4 anni, ha la sindrome di Bardet Biedl: rischia di ingrassare sempre di più e perdere la vista
L’appello di mamma Adelaide:
“Voglio portarlo negli ospedali del nord Italia per trovare una possibile cura, spero possa riconquistare un’infanzia spensierata: chi può doni qualcosa”.
Il dolore più grande? Non poterlo vedere crescere sereno e tranquillo come tutti gli altri bimbi e non riuscire a trovare una cura adatta, che ad oggi non esiste, per sconfiggere una brutta sindrome: “A mio figlio è stata diagnosticata una malattia rara, quella di Bardet Biedl. Comporta obesità, gravi problemi ai reni e il rischio di perdita della vista”. A parlare è Adelaide, una 34enne cagliaritana, residente a Selargius. Il suo bimbo si trova in difficoltà: “Gliel’hanno diagnosticata qualche settimana fa. Dal 2019 è seguito al Microcitemico e al Brotzu perché, ogni volta che mangia, vomita tutto il cibo ma continua ad ingrassare. Qui a Cagliari non sono preparati per questo tipo di malattia rara”, racconta la donna. È stata aperta una raccolta fondi su Gofoundme e sono stati stampati dei volantini dove viene raccontato il calvario del piccolo e il desiderio dei genitori di tentare la strada delle cure negli ospedali del nord Italia.
Il bambino, stando al racconto della mamma, non riesce ad avere una vita normale:
“Va raramente all’asilo a causa dei controlli che deve fare in ospedale. Ho tentato di fargli fare un po’ di movimento con il nuoto, ma ha paura della piscina”. Una gioventù cancellata, annullata da una malattia rara: “Voglio portarlo in vari ospedali in Italia, tra Roma e Genova, per fare studiare a fondo questa malattia, va tenuta sotto controllo e non esiste una cura”, osserva Adelaide, “l’obbiettivo è fargli rifare da zero tutti gli esami, le risonanze e le analisi. Spero, entro giugno, di riuscire a fargli iniziare un percorso utile. Al Microcitemico è seguito nel reparto di Endocrinologia, ma non ci sono molte partenze. Gli serve un nutrizionista, non può continuare ad affaticarsi perché è molto pericoloso per il suo cuore”. Le dita sono incrociate al massimo: “Spero che mio figlio possa riconquistare un’infanzia spensierata”.
