11 capitoli per capire i diversi aspetti sulla vita delle persone affette da amiloidosi
Il dialogo fra medici e pazienti è una delle tappe fondamentali per conoscere, sensibilizzare e confrontarsi su una malattia. Ed è quello che hanno fatto le persone affette da amiloidosi e gli specialisti: a testimoniare ciò è il Quaderno AmyTour, un documento realizzato a cura dell’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAMY Onlus – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare e con il contributo non condizionante di Pfizer e Sobi.
Il Quaderno AmyTour riassume i temi trattati dai clinici durante un ‘viaggio’ di tre anni che ha percorso tutta la Penisola: il progetto AmyTour, infatti, è stato lanciato a partire dal 2018 in alcune città italiane – Roma, Messina, Milano, e successivamente online a causa della pandemia – allo scopo di affrontare, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone affette da amiloidosi e di far emergere i loro bisogni insoddisfatti. Il documento – strutturato in 11 capitoli – ripropone anche le domande rivolte dai pazienti agli specialisti, con le relative risposte: un ulteriore tassello nel mosaico della consapevolezza di questa malattia rara, indispensabile per poter raggiungere l’obiettivo di una diagnosi e un trattamento precoci.
Scarica il “Quaderno AmyTour: pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”
