Il padre fa denuncia contro ignoti ma nulla è cambiato. Le responsabilità sono chiare. L’assistenza domiciliare è negata anche a domicilio. Accade in Lombardia
Roberta è una bambina di 6 anni, che ha una disabilità gravissima. Deve essere assistita 24 ore su 24. Ha diritto ad essere assistita da personale specializzato a casa, ma anche a scuola, questo è stabilito dalla legge. In pratica però i suoi diritti, insieme a quelli della sua famiglia, vengono costantemente ignorati: la goccia che ha fatto traboccare il vaso è stato il centro estivo scolastico al quale è regolarmente iscritta: dal primo luglio ad oggi ha potuto frequentare un solo giorno.
“L’assenza dell’infermiere a scuola di fatto impedisce a Roberta di accedervi: lei, tracheostomizzata, respira grazie a una cannula, ha necessità di aspirazione ma anche di essere sostenuta correttamente nella deambulazione, nessun insegnante potrebbe mai prendersi la responsabilità di farla entrare a scuola – spiega il padre, Fortunato Nicoletti, vicepresidente della OdV Nessuno è Escluso – Dopo l’ennesima assenza ingiustificata dell’operatore inferimeristico abbiamo sporto denuncia all’autorità di polizia giudiziaria.”
“Purtroppo la situazione si protrae da mesi – spiega Nicoletti – dopo un lunghissimo periodo in cui Roberta è rimasta chiusa in casa a causa del rischio Covid, a marzo ha ripreso a frequentare la scuola dell’infanzia comunale. Parliamo di due ore e mezza al giorno di frequenza, nemmeno di tutta la mattina. Neanche in questo caso sono riusciti a garantire la continuità a mia figlia, che ha diritto alla scuola, alla socializzazione, all’inclusione. Sono perfettamente consapevole che in Regione ci siano delle problematiche strutturate rispetto all’assistenza domiciliare, ma è tempo che qualcuno si prenda la resposabilità di quanto sta accadendo.”
UNA DENUNCIA CONTRO IGNOTI
Nicoletti ha sporto denuncia contro ignoti, ma il cerchio delle responsabilità non è poi così ampio. L’assistenza domiciliare di una persona con disabilità è responsabilità della Regione di residenza. Gli altri attori sono la ASST (Azienda Socio Sanitaria Territoriale), il Comune di residenza e l’ente gestore accreditato che effettivamente eroga l’assistenza.
“La responsabilità non è della scuola – spiega Nicoletti – che deve invece garantire l’assistenza di base. Ma mia figlia ha diritto ad andare a scuola come gli altri bambini. Noi invece non abbiamo diritto a nulla, come genitori, come cargiver, come famiglia. Il piano assistenziale individualizzato di Roberta copre 5, massimo 6 ore di assistenza domiciliare, inclusa quella fornita in ambiente scolastico. Ma lei va assistita 24 ore su 24. Io e mia moglie dobbiamo lavorare, ci sono anche i fratelli di Roberta, come può una famiglia essere abbandonata in questo modo? L’anno prossimo Roberta andrà alla scuola primaria – prosegue Nicoletti – e dovrà frequentare per 4 ore al giorno. Se non ci garantiranno l’assistenza adeguata io o mia moglie dovremo lasciare il lavoro per accompagnarla e assisterla.”
La denuncia di Nicoletti non ha però sortito alcun effetto e, a partire dal 27 agosto, Roberta non avrà più alcun tipo di assistenza domiciliare. Entrambi i suoi genitori, però, stanno continuando a lottare affinché le vengano effettivamente riconosciuti i suoi diritti. Con un recente post pubblicato su Facebook i genitori di Roberta hanno infatti sottolineato l’importanza della relazione per i bambini, i ragazzi e in generale per le persone come Roberta, evidenziando che ‘la relazione è uno strumento primario di cura e che se le istituzioni competenti non interverranno si creerà un precedente pericolosissimo che permetterà agli enti di ricattare tacitamente le famiglie e alle stesse famiglie di dover rinunciare anche alle vacanze per il timore di una interruzione assistenziale’, proprio come è avvenuto con la loro figlia.
UN PROBLEMA STRUTTURATO
“L’assistenza domiciliare in Italia è pensata fondamentalmente per gli anziani, questo è un dato di fatto. Ci sono bambini costretti a vivere in ospedale perché non c’è personale in grado di gestirli a casa e le famiglie non ce la fanno ad assisterli 24/24, senza mai dormire, senza mangiare, senza lavorare, senza prendere fiato.”
Sono centinaia le famiglie, nella sola Lombardia, a vivere in questo modo. Costrette di fatto a far ricoverare i figli, peraltro con costi esorbitanti a carico dello Stato.
“Un ricovero ospedaliero per mia figlia costa circa 1300 euro al giorno, contro i circa 100 euro dell’assistenza domiciliare sufficiente per sopravvivere, come famiglia. A livello teorico l’assistenza ci viene garantita della Regione – spiega Nicoletti – ma in pratica gli infermieri domiciliari disposti alla retribuzione delle tariffe regionali, non concorrenziali, non ci sono. Gli infermieri per l’assistenza domiciliare vengono forniti dal settore pubblico e dal privato che viene accreditato in Regione, ma sono le stesse persone che durante la pandemia sono state impiegate nella somministrazione dei vaccini, nell’eseguire i tamponi ricevendo uno stipendio tre volte superiore al costo orario di un infermiere domiciliare. E che per legge dovranno essere riassorbite dalle strutture di competenza. Rimane solo un sistema completamente privato e privatistico, a disposizione di chi può permetterselo.”
UNA BATTAGLIA ANCHE PER LE ALTRE FAMIGLIE
L’associazione Nessun Escluso ODV sta lavorando da tempo, insieme ad altre associazioni e all’ Alleanza Malattie Rare, sul tema del diritto all’assistenza domiciliare. “Stavolta non ci fermeremo, combatteremo per nostra figlia e per tutte le famiglie che ogni giorno vivono questo inferno. Io sono pronto a tutto, perché si tratta di ottenere ciò che ci spetta di diritto. Questi bambini probabilmente non avranno un futuro, ma hanno diritto a un presente fatto di dignità, inclusione e rispetto.”
