Il progetto, coordinato dall’Istituto Ortopedico Rizzoli, si avvale della collaborazione di professionisti e tecnici dell’IRCCS Policlinico Sant’Orsola Malpighi, della AUSL di Bologna – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche e di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Nel mondo sono circa 300 milioni le persone che soffrono di malattie rare ma solo il 5% ha accesso a una cura. In Italia i malati rari sono più di 2 milioni. L’attuale struttura di riferimento, la Rete nazionale dei Centri di Riferimento per la prevenzione, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare, permette solo in parte di alleviare le difficoltà delle famiglie e dei pazienti sofferenti.
UNIAMO, si pone l’obiettivo, attraverso la creazione della rete metropolitana di superare le criticità maggiori del sistema di cure in Italia che risente delle disomogeneità territoriali nell’accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali e dell’incompleta attivazione dello screening neonatale esteso.
