Il PDTA Wilson del Policlinico Gemelli recepisce le raccomandazioni del Testo Unico sulle Malattie Rare, licenziato lo scorso novembre e “atteso da vent’anni – ricorda la dottoressa Domenica Taruscio Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità -. Questa legge nasce per tutelare il diritto alla salute delle persone con malattie rare, assicurando uniformità di prestazioni e terapie su tutto il territorio nazionale, l’aggiornamento dei LEA e dell’elenco delle malattie rare, il potenziamento della rete nazionale malattie rare. Prevede inoltre che i centri di riferimento nazionale organizzino un PDTA personalizzato; un’attenzione particolare viene riservata infine al tema della transizione dalle strutture pediatriche a quelle dell’adulto”.
“Tutti i partecipanti all’incontro – conclude il professor Grieco – hanno convenuto sull’importanza di coinvolgere maggiormente i Medici di medicina generale ed i pediatri di base per una corretta iniziale impostazione del programma diagnostico- terapeutico di questa malattia, che vede nella diagnosi precoce il momento chiave per garantire una vita normale ai pazienti che ne sono affetti. E la Fondazione Policlinico Gemelli, con il suo Percorso, è pronta a rispondere a tutte le attese”.
“Con l’entrata in vigore del T.U. Malattie Rare – conclude la dottoressa Ciancaleoni Bartoli – la definizione dei percorsi e la loro personalizzazione diventano centrali e sono un diritto del paziente e un dovere per i centri di riferimento. Centri che però dovranno ora essere soggetti a revisione e costante verifica, per assicurare che veramente siano in grado di dare a chi è affetto da una malattia rara, quello di cui ha bisogno. Questa è la teoria che alcuni centri virtuosi, come il Gemelli, stanno già applicando, ma occorre che diventi la pratica in tutto il Paese. E perché questo accada è necessario che vengano emanati i decreti e i regolamenti attuativi del Testo unico. Su questo purtroppo le istituzioni sono già in ritardo”.
