Venerdì 29 aprile alle 9:00 si aprirà il convegno online organizzato dalla SCUOLA DI AMMINISTRAZIONE PUBBLICA “VILLA UMBRA”, che è stato promosso dall’OSSERVATORIO REGIONALE SULLA CONDIZIONE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ diretto dalla Presidente Paola Fioroni in collaborazione con le associazioni umbre ASSOCIAZIONE SMITH-MAGENIS ASM17 ITALIA e RARE SPECIAL POWERS.
“Nella nostra regione – dichiarano i rappresentanti associativi Pietro Marinelli e Eleonora Passeri – si stimano circa seimila persone con malattia rara (PcMR), distribuite su svariate patologie o sindromi, ma i dati attualmente non sono disponibili alla cittadinanza. Ad oggi risulta come una realtà frastagliata assolutamente disomogenea e isolata, per questo i rappresentanti delle associazioni presenti sul territorio si sono riuniti per fare rete e sono in procinto di dare vita alla RETE MALATTIE RARE DELL’UMBRIA, nucleo visibile di PcMR, tale che possano essere rappresentate alle istituzioni sanitarie e amministrative regionali.
Con la RETE MALATTIE RARE DELL’UMBRIA che le mostra come comunità attiva, le PcMR, sono disponibili a condividere con le istituzioni regionali il bagaglio di esperienze e conoscenze accumulato e condiviso con gli stakeholders nazionali e internazionali”.
La tutela dei diritti delle PcMR costituisce una condizione imprescindibile per la realizzazione di una loro piena ed effettiva integrazione nel tessuto sociale ed economico.
Farsi carico del benessere complessivo delle PcMR richiede una forte capacità di fare Sistema, sia a livello internazionale e nazionale per promuovere la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi, la corretta formazione e informazione, che a livello locale per l’attivazione di percorsi di integrazione tra sanità, sociale e rappresentanti associativi delle PcMR che consentano il pieno dispiegarsi delle potenzialità della persona e non solo la cura del malato.
Per le istituzioni regionali interverranno l’assessore regionale Salute e Welfare Luca Coletto, Paola Fioroni Presidente dell’Osservatorio Regionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, Marco Magarini Montenero amministratore della Scuola Umbra di Amministrazione Pubblica “Villa Umbra”.
Le relazioni saranno tenute dalla Prof.ssa Paola Facchin, Responsabile del Tavolo di coordinamento tra lo Stato e le Regioni per le Malattie Rare. Dal Prof. Maurizio Scarpa, dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine Direttore SOC Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia.
Da Loris Brunetta, rappresentante delle persone con malattia rara, membro dello Strategic and Scientific Board di Euro BloodNet-ERN, la rete europea delle Malattie Rare ematologiche. Dalla bioeticista Sara Casati, ELSI Expert and Research Officer in ELSI Services & Research Unit of BBMRI ERIC, Bioethicist in BBMRI.IT, Technologist in Bicocca University,
Inoltre interverranno i rappresentanti delle PcMR, con Annalisa Scopinaro, Presidente della Federazione Uniamo FIMR e i rappresentanti della costituenda RETE MALATTIE RARE DELL’UMBRIA, Pietro Marinelli e Eleonora Passeri.
La seconda parte del convegno porrà l’attenzione sull’attuale organizzazione regionale socio-sanitaria.
Interverranno Paola Casucci, Maria Concetta Patisso,
A seguire il dott. Paolo Prontera, genetista del Centro di riferimento regionale di Genetica Medica.
Sull’integrazione socio-sanitaria e le risorse del territorio interverranno Beatrice Bartolini e Micaela Chiodini, Direzione Salute e Welfare Regione Umbria.
A conclusione il dott. Massimo Braganti, Direttore Salute e Welfare Regione Umbria, presenterà le prospettive future del Nuovo Piano Sanitario e socio-sanitario Regionale.
Coordina i lavori Patrizia Cecchetti, Coordinatore sociale Usl Umbria 1.
La partecipazione online su piattaforma Zoom è gratuita.
L’iscrizione dovrà essere effettuata sul nuovo sito della Scuola www.villaumbra.it, tasto: “Accedi al gestionale della formazione”.
