L’accordo prevede una stretta collaborazione fra le due Federazioni, prima di tutto per garantire la piena e rapida attuazione della Legge 175, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
In occasione della XXX Giornata Mondiale del Malato è stato firmato il protocollo di intesa fra FAVO – Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare.
Il protocollo nasce in linea con quanto previsto nella Rare Cancer Agenda 2030 della Joint Action on Rare Cancers, a cui hanno attivamente partecipato le rispettive associazioni europee di riferimento (ECPC per FAVO ed Eurordis per Uniamo) e per vigilare sull’attuazione della Legge 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, che comprende anche i tumori rari.
La firma dell’accordo è il punto di arrivo di un percorso di stretta collaborazione intrapreso durante la pandemia da Covid 19, che ha visto le due Federazioni affiancate in continui solleciti al Governo e richieste di emendamenti a decreti in difesa delle persone fragili.
“In un quadro politico e istituzionale sempre più complesso – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO – è necessario far sentire la voce dei fragili in maniera chiara, autorevole e unitaria. L’accordo con FAVO è il modo migliore per ottimizzare gli sforzi che entrambi facciamo quotidianamente in questa direzione. I nostri expertise potranno potenziarsi a vicenda”.
“Con il Protocollo – afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO – intendiamo innanzitutto portare più Europa in Italia attraverso il recepimento delle modifiche regolatorie e legislative previste dalla Joint Action on Rare Cancers e dall’annunciata riforma della legislazione farmaceutica prevista nel Piano Oncologico Europeo per facilitare ed accelerare l’accesso delle persone con tumori rari e malattie rare ai farmaci orfani, a sperimentazioni cliniche semplificate, alle agevolazioni previste dall’assistenza transfrontaliera, nonché per attuare in Italia quanto previsto dalla Cancer Mission.
