È partito martedì 1 febbraio con l’inaugurazione Tram UNIAMO Rare Disease Day, il mese dedicato alle malattie rare, con culmine nella giornata internazionale delle malattie rare che avrà l’obiettivo di rafforzare la comunità globale delle persone che vivono con una malattia rara e di incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale.
Il programma del mese:
Da giovedì 1 febbraio sono in corso Webinar ISS E UNIAMO partendo da quello su Genitorialià E Disabilità, inoltre venerdì 4 febbraio alle ore 12.30 è stato presentato in anteprima lo spot italiano della Giornata delle Malattie Rare realizzato da UNIAMO con la straordinaria partecipazione di Benedetta De Luca, influencer e disability model. Lo spot è stato trasmesso dalle principali reti televisive nazionali e locali e dal 14 al 28 febbraio sarà trasmesso da Sky e Mediaset.
Winter School 2022. Oltre la logica dei silos per un’offerta integrata di salute, saranno invece le giornate dedicate all’integrazione nei giorni 10 e 11 febbraio; Winter School Motore sanità vuole dare pari voce ad ogni singola parte per una vera integrazione oggi necessaria nel settore salute.
Il 21 febbraio sarà presentato un evento istituzionale con il ministero della salute, e alle ore 15 e 30 sarà la volta dell’evento promosso dal Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare presso Aula Magna Ospedale Santo Spirito di Pescara.
Giornate di aggiornamento, riflessione, studio e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare in Italia e in Europa , chiamate “gli stati generali sulle malattie rare di Padova”, verranno proposte nei giorni 23 e 24 febbraio.
Per fornire spazi espressivi a persone con malattie rare, loro familiari e professionisti sanitari coinvolti e promuovere la conoscenza del complesso mondo delle malattie rare attraverso molteplici canali, consolidando il legame tra narrazione, nelle sue diverse forme, e promozione della salute, ci sarà venerdì 25 febbraio anche un concorso Letterario, Artistico E Musicale, IL VOLO DI PEGASO”;
Il 26 sarà invece dedicato al Coinvolgimento Delle Categorie Sanitarie Per Le Persone Colpite Da Malattie Rare.
La giornata delle malattie rare, il 28 febbraio, sarà scandita dall’Evento Istituzionale UNIAMO Rare Disease Day, l’evento di Torino e da “Insieme si può fare” federazione Unitaria Scrittori, evento culturale ideato per sensibilizzare il valore delle discipline artistiche nei soggetti vivono una malattia rara.
Ma non finisce qui, nel mese di Marzo, dopo una pausa di due anni – dovuta all’emergenza pandemica – torna l’evento annuale al quale sono invitati i Pediatri di libera scelta, i Medici di medicina generale, gli specialisti ospedalieri, i professionisti sanitari, le Associazioni dei pazienti, i pazienti e i familiari, e che ha l’obiettivo di diffondere informazioni ed esperienze su patologie rare e complesse, per favorirne il rapido riconoscimento e l’immediata e corretta presa in carico dei pazienti.
Domenica 6 marzo sarà la volta di una nuova giornata dedicata al gioco e al coinvolgimento con attività sportive aperte a tutti.
Infine, sarà presentato il convegno sull’importanza delle associazioni delle malattie rare e croniche nel lavorare in rete per raggiungere obiettivi comuni, che si terrà il 9 marzo 2022 e sarà promosso da Aicca onlus e patrocinato da UNIAMO.
