Presentata un’interrogazione parlamentare dal Sen. Orfeo Mazzella: ogni giorno anticipato di cura aiuta ad anticipare la distruzione neuronale
Il farmaco omaveloxolone (nome commerciale Skyclarys) è la prima terapia approvata, per ora solo dall’FDA (agenzia del farmaco statunitense) per il trattamento dell’atassia di Friedreich in pazienti aventi almeno 16 anni di età. Com’è comprensibile però i pazienti italiani, rappresentati principalmente dall’associazione AISA , desiderano poter accedere al farmaco quanto prima possibile. Il farmaco attualmente è in fase di valutazione da parte dell’agenzia europea del farmaco, e la risposta dell’ente regolatorio è attesa per i primi mesi del 2024. Nel caso in cui la risposta fosse positiva sarebbe poi necessario attendere l’approvazione da parte di AIFA, ente regolatorio nazionale. Ma i pazienti non possono attendere oltre e nelle settimane passate hanno diffuso una serie di comunicazioni chiedendo con urgenza una procedura accelerata. Per dar voce a pazienti e clinici di riferimento, il Senatore Orfeo Mazzella (M5S) ha presentato lo scorso 14 novembre un’interrogazione parlamentare riguardo la distribuzione in Italia del farmaco per la cura dell’atassia di Friedreich.
