La testata giornalistica La Voce del Territorio Umbro ha dedicato un nuovo approfondimento al tema delle malattie rare attraverso la rubrica #SpazioalSociale
In studio il Direttore Andrea Sonaglia e il Consigliere della Federazione Uniamo Pietro Marinelli, in collegamento la Presidente dell’associazione HHT onlus Maria Aguglia e la Vice Presidente Giulia De Santis per parlare Teleangiectasia Emorragica Ereditaria (HHT), una patologia genetica rara conosciuta anche come Sindrome di Rendu Osler Weber. Nel 2004 un gruppo di pazienti provenienti da diverse regioni d’Italia ha dato vita alla HHT Onlus che si fa portavoce delle esigenze di tutte le persone coinvolte direttamente o indirettamente dalle conseguenze dell’HHT: i Pazienti, i loro Famigliari ed i Medici impegnati nel trattamento e la diagnosi della patologia. La Missione associativa è perseguita con grande dedizione e con ottimi risultati. Il cammino intrapreso nel 2004 ha richiesto un serio e constante impegno, ma il nostro entusiasmo e la nostra fiducia sono grandi quanto i progressi che negli ultimi anni già sono stati compiuti.
