Scopinaro: “Maggior raccordo sul territorio e maggiori tutele per le donne caregiver”

In esclusiva per inforare.it la Presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro. L’occasione per fare il punto di fine anno e conoscere i programmi del 2023

Sabato 26 novembre si è tenuta l’assemblea dei soci, quali i punti principali emersi?

La crescita esponenziale del numero di Associazioni affiliate, che sono arrivate a oltre 170 dalle 70 di pochissimi anni fa. Il 2021 e 2022 hanno visto il raggiungimento di una serie di traguardi raggiunti: la legge sulle malattie rare, n. 175/2021, la Risoluzione ONU sulle Malattie rare, l’allargamento dello Screening neonatale esteso, l’arrivo sul mercato di molte terapie dedicate alle malattie rare. C’è la necessità di un maggior raccordo sul territorio, per arrivare a cambiare la vita quotidiana delle persone con malattia rara, attraverso una miglior assistenza socio-sanitaria e domiciliare. La Federazione ha raggiunto un ottimo livello di autorevolezza in campo politico e istituzionale, con riconoscimenti dati dalla partecipazione a tutti i tavoli in cui si discute di malattie rare.

A livello politico quali misure e/o iniziative auspica per le malattie rare?

La nascita dell’Integruppo parlamentare Malattie Rare e onco-ematologiche, con la piena collaborazione di UNIAMO, di Favo (la Federazione delle Associazioni di volontariato in oncologica) e di AIL (Associazione Italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma) ha coronato anche la relazione con il nuovo Parlamento. Quello che auspichiamo nel futuro sono iniziative a contrasto della sempre maggiore povertà delle famiglie che hanno una malattia rara al loro interno. In linea con la Risoluzione ONU, ci aspettiamo attenzione verso il ruolo della donna, sia come caregiver che come lavoratrice, con interventi strutturali che garantiscano il diritto di scelta: quindi facilitazioni per part time e smart working, accompagnate da assistenza domiciliare che possa consentire anche una scelta lavorativa. O, in alternativa, proposte sulla tutela del caregiving. La sensibilità verso le malattie rare e in generale verso le persone fragili deve permeare qualsiasi decisione politica e legge in proposizione.

Ci può presentare le attività principali per il 2023?

La Federazione continuerà la sua attività di advocacy nei confronti delle istituzioni, presentando richieste, proposte di legge e emendamenti. Il momento clou di questa attività sarà la presentazione del rapporto MonitoRare, a luglio. Sarà poi seguita dai gruppi di lavoro che elaboreranno proposte da presentare al Parlamento o in genere ai Ministeri/Istituzioni. Le celebrazioni per la Giornata delle Malattie Rare, ormai a copertura di tutto il mese di febbraio, raggiungeranno una platea più vasta, anche non direttamente coinvolta, per stimolare conoscenza ed empatia. Consolideremo inoltre il rapporto con le Associazioni, svolgendo in pieno il ruolo di rete che ci viene attribuito dalla Legge del Terzo Settore. Svolgeremo inoltre campagne di sensibilizzazione su patologie particolari. Verranno pubblicate con regolarità le Effemeridi, la nostra collana editoriale, che vedrà anche l’elaborazione delle survey che via via saranno ritenute opportune per raccogliere bisogni e necessità delle persone della nostra comunità.

Quale sarà il programma  RDD 2023 – RARE DISEASE DAY di febbraio 2023?

Un mese denso di attività e iniziative, che partendo da un evento inaugurale il 1° febbraio, presso il Ministero della Salute, percorrerà l’Italia toccando Pescara, Firenze, Napoli, Bari e Genova, per poi tornare a Roma per una chiusura presso il Parlamento. Le Associazioni potranno organizzare eventi a supporto della Campagna, anche in altre città, e saranno protagoniste nelle città dove sarà Uniamo a coordinare la gestione dell’evento. Ci sarà il video ufficiale della Campagna, con voice over molto conosciuta, un podcast da passare alle radio (molte già quelle disponibili), come al solito coinvolgimenti di influencers che supporteranno sui social. La campagna out-of-home vedrà sfilare nelle strade delle città coinvolte autobus e tram con i loghi della giornata.