Approvazione decreto tariffe, azioni a tutela dei lavoratori con patologie oncologiche e degli alunni con disabilità, problematiche dei pazienti con cataratta congenita e molto altro
La Conferenza Stato-Regioni, riunitasi mercoledì 19 aprile, ha sancito l’intesa, sullo schema di decreto concernente la definizione delle tariffe dell’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica. Dopo la conferenza Stato-regioni, si è tenuta una conferenza stampa con il Ministro della Salute Orazio Schillaci sul “Decreto tariffe” per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica del Servizio sanitario nazionale (SSN). Il decreto rende pienamente effettivi i nuovi Livelli essenziali di assistenza (LEA), varati con il DPCM 12 gennaio 2017. Qui è disponibile lo schema di decreto.
Le altre tematiche inerenti alle malattie rare affrontate dalla politica sanitaria durante il mese di aprile 2023 sono state le seguenti:
- Tutela degli alunni con disabilità: l’interpellanza dell’On. Sportiello
- Cataratta congenita: presentata interrogazione parlamentare
- Screening neonatale per la SMA e tutela e lavoratori fragili: presentate due interrogazioni parlamentari
- Lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche: le proposte di legge presentate
Tutela degli alunni con disabilità: l’interpellanza dell’On. Sportiello
Mercoledì 19 aprile alla Camera dei Deputati, l’On. Sportiello (M5S), ha presentato un’interpellanza rivolta al Ministro dell’Istruzione e del merito, al Ministro per le disabilità e al Ministro della salute.
L’interpellanza è stata presentata al fine di conoscere quali iniziative di competenza i Ministri sopracitati intendano mettere in atto per “porre fine al diniego dei diritti fondamentali dei minori e giovani con disabilità, sia nell’ambiente scolastico sia nei contesti informali e meno istituzionalizzati, al fine di incentivare la loro partecipazione sociale e culturale, nella prospettiva della migliore qualità di vita”.
Il nostro approfondimento sul tema è disponibile qui.
Cataratta congenita: presentata interrogazione parlamentare
Martedì 4 aprile, il Sen. Parrini (PD), ha presentato un’interrogazione parlamentare sulle misure volte a promuovere, su tutto il territorio nazionale, la conoscenza della patologia nonché concrete possibilità di diagnosi e trattamento, e per sostenere, anche dal punto di vista economico, le persone affette da cataratta congenita e le loro famiglie.
Quattro i Ministri interrogati: Ministri della salute e per gli affari europei, il Sud, le politiche di coesione e il PNRR. Nel testo dell’interrogazione si legge che ‘la cataratta congenita è una patologia oculare infantile alquanto rara, che colpisce il cristallino rendendolo opaco e dunque riducendo in parte o del tutto la visione; vi si può rimediare mediante la sostituzione chirurgica del cristallino che, tuttavia, non può essere operata nei primi anni di vita; nell’attesa, il bambino deve indossare occhiali specifici o, specie in età molto precoce, utilizzare speciali lenti a contatto;
le lenti Silsoft, a differenza di altri dispositivi in commercio, consentono al bambino un utilizzo prolungato (diurno e notturno) evitando continue sostituzioni delle lenti e così assicurando al bambino una migliore condizione di convivenza con la patologia’. Le scorte di queste lenti però scarseggiano a causa all’impossibilità di soddisfare i requisiti posti dalla normativa dell’Unione europea in materia di produzione e commercializzazione dei dispositivi medici e in particolare alla difficoltà di soddisfare i requisiti della direttiva sui dispositivi medici 93/42/CEE e del relativo regolamento europeo n. 2017/745.
Purtroppo, come sottolinea il Senatore, questa patologia oculare rappresenta una grave fonte di disagio per i bambini che ne sono affetti e per loro famiglie e, pertanto, chiede di sapere ‘
se i Ministri in indirizzo siano a conoscenza di quanto esposto e, in caso affermativo, quali iniziative abbiano avviato o intendano avviare, anche nelle competenti sedi europee, per rendere possibile la ripresa della commercializzazione delle lenti Silsoft in Europa, anche autorizzandola in deroga alle richiamate norme dell’Unione europea; quali iniziative abbia avviato o intenda avviare, in particolare, il Ministro della salute per promuovere, su tutto il territorio nazionale, la conoscenza della patologia nonché concrete possibilità di diagnosi e trattamento, e per sostenere, anche dal punto di vista economico, le persone affette da cataratta congenita e le loro famiglie’.
Screening neonatale per la SMA e tutela e lavoratori fragili: presentate due interrogazioni parlamentari
Mercoledì 12 aprile il Senatore Orfeo Mazzella (M5S), membro della X Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale), ha presentato quale primo firmatario due interrogazioni parlamentari, l’una indirizzata solo al Ministro della salute, l’altra anche al Ministro del lavoro e delle politiche sociali. Parliamo di due tematiche estremamente delicate e urgenti: l’estensione dello screening neonatale esteso e l’inserimento della SMA nel panel delle patologie rare indagate, e il ripristino del diritto allo smart working per persone in condizione di fragilità causate da patologie rare e croniche.
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Lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche: le proposte di legge presentate
Giovedì 13 aprile, alla Camera dei Deputati, è stato avviato l’esame in sede referente ed in I lettura delle proposte di legge recanti disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche tuttavia concludersi, anche a causa della chiusura anticipata della legislatura.
La prima è proposta di legge a prima firma dell’On. Gatta (FI) recante: «Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche» (C. 844). Il testo della pdl è disponibile qui.
La seconda è la proposta di legge presentata dall’On. Comaroli (Lega) recante: «Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche» (C. 202). Il testo è disponibile qui.
La terza è la proposta di legge a prima firma dell’On. Serracchiani (PD) e recante: «Disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche» (C. 153). Il testo è disponibile a questo link.
