Dall’Emergency Card ai corsi negli ospedali: le iniziative di AIPaD per supportare i pazienti e diffondere la conoscenza della patologia tra medici e personale sanitario
Quando Lorenzo ebbe la diagnosi 23 anni fa, erano solo pochi i medici che conoscevano la malattia di Addison: una patologia cronica che colpisce la corteccia delle ghiandole surrenali, diminuendone o azzerandone la funzionalità. Più precisamente, in presenza di malattia di Addison, le ghiandole surrenali non producono più il cortisolo, l’ormone dello stress, che permette al corpo di gestire le situazioni di tensione psico-fisica, dalla partita di calcio a un eventuale trauma, fino ad un intervento chirurgico.
“Quando sono comparsi i primi sintomi avevo 33 anni”, racconta Lorenzo a OMaR. “Avevo la nausea, non mi reggevo in piedi, la mia pelle era scura come se fossi abbronzato. Era l’anno del mio matrimonio. I miei genitori mi hanno sempre abituato a non dare importanza alle malattie e così tiravo avanti, cercando di non prestare troppa attenzione ai segnali che il mio corpo inviava. Al primo ricovero in ospedale i medici mi hanno rimandato a casa senza una risposta: non risultava nulla e, dunque, non potevo considerarmi malato. Qualche tempo dopo ho ricevuto la diagnosi di malattia di Addison al Policlinico di Milano: mi ritengo fortunato perché, tutto sommato, non ho dovuto attendere troppo tempo”.
Lorenzo Sala oggi è il presidente dell’AIPaD, l’Associazione Italiana Pazienti Addison, nata nel 2003 su iniziativa dell’endocrinologo professor Corrado Betterle e di un gruppo di pazienti con l’obiettivo di far conoscere questa malattia, che riguarda tra i 110 e i 144 individui su un milione e che conta circa 7-8mila casi in Italia.
“Spesso sono gli stessi medici a non conoscere la malattia di Addison, con conseguente ritardo nelle diagnosi e incapacità di gestire le cosiddette “crisi addisoniane”, che si verificano ogni qualvolta i sintomi della malattia si acutizzano a causa di una forte carenza di cortisolo”, spiega Sala. “In genere, però, i malati di Addison manifestano dei sintomi piuttosto generici, come debolezza, affaticamento, depressione, calo di peso, bassa pressione, colore bruno della pelle e dolori addominali. Ed è proprio questa genericità dei sintomi a complicare le cose”.
Ottenere una diagnosi risulta, infatti, il passo più difficile, perché una volta identificata la causa del malessere, la malattia di Addison può essere adeguatamente curata, permettendo di svolgere una vita normale sotto tutti i profili: lavoro, tempo libero, relazioni personali. La terapia consiste nella sostituzione degli ormoni mancanti, soprattutto del cortisolo, sotto forma di cortone acetato, idrocortisone e idrocortisone a lungo rilascio, che viene distribuito dalle farmacie ospedaliere. “Il paziente deve assumere la terapia con costanza e negli orari prefissati, tenere sotto controllo il proprio stato di salute e prestare attenzione a ogni sintomo o segno che possa preannunciare la crisi addisoniana”, prosegue il presidente di AIPaD. “Il problema può nascere quando ci si reca in Pronto Soccorso, perché spesso il personale non conosce la malattia di Addison e non riesce a gestire la crisi con prontezza”.
Per facilitare la convivenza con la malattia, l’AIPaD ha pubblicato un manuale intitolato “Vivere con il morbo di Addison”, scritto da Corrado Betterle (il costo è di 15 euro ed è possibile richiederlo all’indirizzo e-mail simona@morbodiaddison.org), da alcun anni organizza in ospedale corsi rivolti ai pazienti e, nel 2014, ha ideato l’Emergency Card, una sorta di identikit della patologia che può aiutare i medici a soccorrere un paziente in caso di necessità. “L’Emergency Card nasce dall’esigenza di trasferire in tempi rapidi le informazioni più importanti sulla malattia e ha ottenuto il patrocinio delle due grandi società endocrinologiche italiane, AME e SIE. In Italia siamo stati tra i primi a realizzarla, ma si sta diffondendo in tutta Europa. La crisi addisoniana può rappresentare un pericolo di vita per i pazienti e va trattata in modo tempestivo: l’Emergency Card aiuta ad accelerare i tempi di tempi di intervento”, chiarisce Sala. E per il futuro? “Dopo quelli per i pazienti, vorremmo organizzare corsi per il personale dei Pronto Soccorso”, conclude il presidente di AIPaD. “Siamo già in contatto con alcuni ospedali, speriamo che la nostra idea si possa concretizzare al più presto”.
