Al congresso Europeo di Endocrinologia che si è tenuto nei giorni scorsi a Milano ha partecipato Andrea Marzoli, Regional Franchise Head di Kyowa Kirin, importante azienda giapponese impegnata nelle malattie rare.
E proprio di una malattia rara e grave, la ipofosfatemia X linked o XLH, la forma più comune ereditaria di rachitismo, ci ha spiegato l’impegno e i progetti che riguardano gli specialisti e i pazienti. Tra le diverse attività rivolte alla comunità scientifica è attivo l’XLH registry, un registro osservazionale, internazionale e multicentrico per raccogliere dati relativamente alla progressione della malattia e alle terapie nei pazienti pediatrici e adulti.
Per essere sempre più vicini a chi è affetto da XLH è necessario informare sulla patologia e spiegare le difficoltà e la fatica della vita di tutti i giorni. E per questo è stata ideata la campagna “Shine a light on LXH” una mostra virtuale dove i pazienti condividono le loro storie.
