“È legge, finalmente. Appena approvato all’unanimità in sede deliberante in commissione il testo unico sulle malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica”.
Lo ha riferito la presidente della commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, Annamaria Parente, a commento del testo unico approvato dal Senato sul tema, che assorbe diversi disegni di legge.
“Ora bisogna attuare le normative in tutte le Regioni, mettere a sistema l’esistente, aggiornare il piano per le malattie rare ogni tre anni. Il testo è un nuovo inizio, la giustezza di un Servizio Sanitario si misura da come trattiamo le malattie rare”, ha detto ancora.
Si tratta di “una vittoria per i pazienti, per le loro famiglie, per l’Italia intera. E’ un importantissimo passo avanti per i due milioni di malati rari in Italia”. Queste le parole del senatore Udc, Antonio De Poli, a commento dell’approvazione del testo unico.
“In questo anno e mezzo di pandemia, abbiamo imparato a lottare e contrastare un nemico comune. Anche oggi, con questo risultato concreto, dimostriamo quanto sia importante fare squadra, al di là dei colori politici, per difendere il diritto alla salute di tutti i cittadini e non lasciare indietro nessuno”, ha poi aggiunto. La nuova legge, ha riferito ancora De Poli, “garantirà assistenza e cure adeguate ai pazienti, sostegno alle loro famiglie e soprattutto incentiverà la produzione e ricerca dei cosiddetti farmaci orfani che, in assenza di incentivi, non sarebbero redditizi”.
