HACK-E-RARE 2022, i tre progetti vincitori per le malattie rare presentati al congresso nazionale SIFO

L’hackathon sulle malattie rare che prende il nome di HACK-E-RARE, realizzato da CSL Behring con il contributo scientifico-culturale della SIFO è arrivato alla terza edizione. I vincitori, che sono stati proclamati sabato scorso durate il Congresso Nazionale SIFO, sono i seguenti progetti: MyRare, Un gioco molto serio e CARE.RARE.

L’hackathon sulle malattie rare che prende il nome di HACK-E-RARE, realizzato da CSL Behring con il contributo scientifico-culturale della SIFO è arrivato alla terza edizione. I vincitori sono stati proclamati sabato scorso durate il Congresso Nazionale SIFO.

HACK-E-RARE vuole incentivare l’ideazione di soluzioni volte al miglioramento della condizione esistente di persone affette da malattie rare e di chi li prende in carico, in ottica umano-centrica, proponendo un prodotto o un servizio che, a giudizio insindacabile di un comitato di valutazione appositamente costituito, abbia conseguito un chiaro successo di merito. La sfida su cui si sono confrontati i farmacisti ospedalieri, con il supporto di designer e dei mentor SIFO era: “Come possiamo migliorare la comunicazione fra farmacisti ospedalieri, pazienti, clinici e azienda farmaceutica per facilitare l’accesso alla cura nelle patologie rare?”.

I progetti sono stati valutati secondo quattro driver: aderenza al concept, approccio umanistico, visione sistemica e fattibilità.

Sottolinea Arturo Cavaliere, presidente SIFO: “La maggiore conoscenza delle malattie rare e la loro quantità numerica rappresenta una sfida per la comunità scientifica della quale i farmacisti ospedalieri fanno parte. Ecco perché il progetto Hack-E-Rare riscuote ad ogni edizione grande consenso non solo dai team di giovani ma anche dai tutor della SIFO. Si tratta di una esperienza che permette la messa in campo di competenze nuove che si riverberano nell’assistenza. Inoltre, le proposte dei giovani sono indispensabili per aiutare i clinici a pensare e operare out of the box”.

Commenta Lara Pippo Direttore Market Access and Government Affairs presso CSL Behring: “HACK-E-RARE è un altro passo nella direzione della Value Based Health Care perché come CSL Behring vogliamo essere al fianco di un sistema sanitario che guarda alle persone e se ne prende cura, nel senso più ampio della parola. Ci fa piacere che SIFO risponda attivamente a queste iniziative perché insieme si può fare tanto”.

I team hanno risposto con entusiasmo e tre sono stati i progetti che riceveranno il premio di 2.500,00 euro come vincitori .

Tre progetti premiati
Il Team composto da Leonardo Vallesi, Corsetti Tiziana, Federica Tangari, Arturo Maria Greco, antonella mongelli, ha proposto “MyRare”, un applicativo prescrittivo per i medici e di dispensazione per i farmacisti, munito di banca dati e forum per gli addetti ai lavori e i pazienti.

Si chiama “Un gioco molto serio” il progetto vincitore messo a punto dal Team composto da Federica Di Ruocco, Sonia Venezia, Flora Romano, Francesca Mortillaro, Caterina Martinelli. Si tratta di un progetto educativo sul tema delle malattie rare pediatriche rivolto ai bambini delle scuole primarie e alle loro famiglie e guidato da un gruppo di operatori sanitari e caregiver.

Vincitore anche il progetto del Team formato da Teresa Alfonsi, Enrica Fabri, Esther Liberatore, Jessica Miele ed Elena Lanzone con la piattaforma “CARE.RARE” che ha lo scopo di migliorare e velocizzare la comunicazione tra medico prescrittore, farmacista e paziente e prevede anche un database con l’elenco aggiornato delle patologie rare e i relativi PDTA che potrà essere consultato da qualsiasi cittadino.