Fibrosi cistica: presentata alla Camera una Mozione per la gestione uniforme in tutte le Regioni

Tra gli impegni chiesti al Governo: maggiori finanziamenti per cura e ricerca, implementazione dell’assistenza domiciliare e più collaborazione con le associazioni

È stata presentata nei giorni scorsi alla Camera, a prima firma dell’On. Carmen Di Lauro (M5S), una Mozione che ha l’obiettivo di assicurare maggiori finanziamenti per strutture e ricerca e implementare l’assistenza domiciliare a farmacologica in materia di fibrosi cistica.

LA FIBROSI CISTICA

Il contesto nazionale che dipinge il testo della Mozione è quello in cui la FC colpisce 1 neonato su 2.500/2.700 e si verificano circa 200 nuovi casi all’anno. Dati che, come noto, consentirebbero alla patologia di essere considerata rara, sebbene nel nostro Paese essa non sia inserita nell’elenco delle malattie rare bensì nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti.

La FC è una patologia che colpisce molti organi, soprattutto l’apparato polmonare e digerente, e i sintomi tendono a comparire nella prima infanzia. La malattia non influisce sulle capacità intellettive e non si manifesta sull’aspetto fisico, per questo viene definita anche come “malattia invisibile”; ciò nonostante spesso il malato deve ricorrere al trapianto dei polmoni, perché la persistenza di infezioni e infiammazioni polmonari provocano il progressivo deterioramento dell’organo.

Le analisi per diagnosticare la FC possono essere effettuate ad ogni età, tuttavia, grazie allo Screening Neonatale, di cui la patologia è entrata a fa parte nel 2016, la maggior parte dei casi di fibrosi cistica è diagnosticata subito dopo la nascita.

La patologia è progressiva e tende a peggiorare col tempo, tuttavia la prognosi è migliorata notevolmente negli ultimi anni grazie ai progressi nella terapia, soprattutto se diagnosticata in fase precoce: attualmente, circa la metà delle persone malate vive oltre i 40 anni. Ad oggi non esiste una cura che consenta la guarigione definitiva, tuttavia esistono terapie per contrastarne l’evoluzione e per alleviare e prevenire le complicazioni conseguenti alla malattia e per migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono colpite.

La FC implica la necessità di una presa in carico globale del paziente presso centri di riferimento di alta specializzazione che siano in grado di seguirlo dalla diagnosi e per tutta la vita, fino all’età adulta, con cure personalizzate, tenendo conto di tutti i numerosi aspetti della patologia e delle conseguenze di questa sulla vita del paziente che, anche in stadi non gravi della malattia, deve comunque sottoporsi quotidianamente a un programma terapeutico impegnativo, che coinvolge, specie nei minori, anche la famiglia del paziente.

IL CONTESTO NORMATIVO ATTUALE

Con la legge n. 548 del 23 dicembre 1993 – richiama il testo della Mozione – sono state dettate disposizioni specifiche per la prevenzione e cura della FC, determinando in tal maniera un rilevante progresso nella gestione e cura della malattia.

La normativa citata stabilisce che le regioni sono tenute a predisporre progetti-obiettivo, azioni programmate ed altre iniziative dirette a fronteggiare la fibrosi cistica, da considerarsi malattia di alto interesse sociale. Più in particolare gli interventi delle regioni devono essere rivolti: alla prevenzione primaria e alla diagnosi precoce e prenatale; alla cura e alla riabilitazione dei malati anche con la fornitura a domicilio delle apparecchiature, degli ausili e dei presìdi sanitari necessari per il trattamento complessivo; ad agevolare l’inserimento sociale, scolastico, lavorativo e sportivo dei malati di fibrosi cistica; a favorire l’educazione e l’informazione sanitaria del cittadino malato, dei suoi familiari, nonché della popolazione; a provvedere alla preparazione e all’aggiornamento professionale del personale socio-sanitario addetto; a promuovere programmi di ricerca atti a migliorare le conoscenze cliniche e di base della malattia.

Tuttavia, sottolinea la Mozione, le regioni hanno dato attuazione alla predetta legge in maniera differenziata e purtroppo non tutte le regioni hanno assicurato i presìdi di prevenzione e cura necessari e dedicati; il risultato è la differenziazione di accesso alle cure e la disomogeneità nei LEA associati.

LE RICHIESTE INSERITE NELLA MOZIONE

Dato questo quadro, ciò che gli onorevoli proponenti chiedono all’aula è di votare favorevolmente alla Mozione proposta e impegnare dunque il Governo su questi 11 punti, alcuni più teorici e politici e altri molto operativi:

1. adottare iniziative volte a incrementare e vincolare, nell’ambito del Fondo sanitario nazionale, le risorse per assicurare strutture, personale e attrezzature adeguate per l’assistenza e la cura dei pazienti con fibrosi cistica;
2. implementare l’assistenza domiciliare, anche farmacologica, quale modello assistenziale strategico per migliorare la qualità della vita dei pazienti con fibrosi cistica, assicurando che nell’équipe multidisciplinare siano incluse tutte le figure professionali necessarie, quali il medico specialista, il pediatra o il medico di medicina generale, il nutrizionista, il fisioterapista, l’infermiere professionale, l’assistente sociale e lo psicologo;
3. agevolare un modello assistenziale personalizzato che consenta di assecondare le scelte del paziente e della famiglia e che riduca ogni forma di ospedalizzazione, così riducendo il rischio di diffusione intra-ospedaliera di infezioni nosocomiali multi-resistenti tra i pazienti;
4. attivare ogni azione utile per potenziare le capacità e possibilità lavorative, scolastiche, sportive e sociali delle persone con FC e dei loro familiari;
5. adottare le iniziative di competenza volte a incrementare le risorse necessarie a sostenere la ricerca per la fibrosi cistica istituendo un fondo specifico presso il Ministero della salute;
6. adottare iniziative volte ad assicurare a tutti i malati i farmaci innovativi, già approvati dalle agenzie europee, e necessari per la cura della fibrosi cistica, rimuovendo la selettività di accesso ai farmaci medesimi che sia determinata da ragioni economiche e di costo del farmaco;
7. effettuare, nel corrente anno, un monitoraggio sull’attuazione della legge 23 dicembre 1993, n. 548 da parte delle singole regioni e province autonome, al fine di valutare un percorso di aggiornamento e potenziamento delle disposizioni già previste dalla predetta legge e al fine di adottare le iniziative di competenza per superare le sperequazioni esistenti a livello regionale sui servizi offerti;
8. promuovere prestazioni sanitarie e socio-sanitarie uniformi nel territorio nazionale attraverso l’adozione di linee guida recanti requisiti di appropriatezza dei centri e delle strutture dedicate nonché gli obiettivi generali e specifici, gli interventi e i risultati attesi;
9. adottare iniziative volte a definire un sistema di accreditamento dei centri regionali specializzati di riferimento al fine di rafforzare le funzioni di prevenzione, di diagnosi, di cura e di riabilitazione dei malati, di orientamento e coordinamento delle attività sanitarie, sociali, formative ed informative e di ricerca sulla fibrosi cistica;

• assicurare, per quanto di competenza, a ogni persona con fibrosi cistica e al suo nucleo familiare l’assistenza psicologica necessaria ad affrontare la malattia e convivere con essa, prevedendo tale assistenza quale requisito necessario per l’accreditamento dei centri regionali di riferimento;
• rafforzare la collaborazione con le associazioni di volontariato e di familiari al fine di rispondere alle diversificate esigenze di cura e assistenza.

Il percorso di approvazione, che precede il voto in aula, prevede ora la possibilità da parte di tutti gli Onorevoli di presentare proposte di modifica (i cosiddetti emendamenti), al fine di arrivare a una versione del documento quanto più condivisa possibile, per ottenere la maggioranza dei voti. È chiaro che un iter come questo può richiedere anche molte settimane, la speranza tuttavia è che la Mozione sia approvata al più presto.