Al via i lavori del Comitato Nazionale Malattie Rare

Tra le prime cose da affrontare il Piano Nazionale e il Riordino delle Reti

Il 24 Gennaio 2023, il primo passo in direzione della concreta attuazione del Testo Unico Malattie Rare (legge 175) – divenuto legge il 10 Novembre 2021, è finalmente stato compiuto. Si è infatti tenuta la riunione di insediamento del Comitato Nazionale Malattie Rare coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro, Marco Mattei.

Il Comitato, del quale fanno parte poco meno di 30 persone in rappresentanza di società scientifiche, regioni, ministeri, associazioni e soggetti civici – e tra questi il direttore di Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli – svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione delle diverse normative in materia.

Il CoNaMr – questo l’acronimo del coordinamento – tra l’altro, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che dovrà essere oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni: entrambe gli atti sono stati elaborati da tempo da uno specifico comitato e il mondo dei pazienti nonché i clinici e ricercatori che si occupano di malattie rare ne attendono da tempo l’approvazione e, soprattutto, la concreta applicazione. L’esame, l’eventuale integrazione o modifica dello schema già pronto e il parere a riguardo saranno dunque uno degli impegni prioritari per i componenti del CoNaMr.

Il CoNaMr dovrà inoltre esprimere parere sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare, che il Ministero dovrà svolgere annualmente secondo il dettato della Legge 175.