Famiglie e medici da tutto il mondo saranno a Cervia, dal 2 al 5 giugno, per confrontarsi sulla sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), una malattia genetica rara che riguarda un bambino ogni 10mila. Si tratta, in assoluto, del primo congresso internazionale sul tema circa 200 i partecipanti, 14 i paesi stranieri di provenienza (gli americani sono i più rappresentati); quasi 100 sono le iscrizioni online giunte da 13 paesi (compresi Pakistan, Giappone, Australia) per assistere agli incontri con i massimi esperti mondiali (oltre 30). A organizzare sono 5 associazioni: insieme ad Aibws, l’associazione italiana, anche i rappresentanti di Spagna, Svezia, Ungheria e Romania.
La sindrome di Beckwith-Wiedemann è una rara malattia genetica congenita. Si stima che siano fra 35 e 40 i bimbi nati ogni anno in Italia con questa condizione. I possibili sintomi sono molteplici: tuttavia, tutti i bambini sono accomunati da una maggiore predisposizione allo sviluppo di tumori a carico degli organi interni (in particolare reni e fegato). Le principali manifestazioni sono l’iperaccrescimento, la macroglossia, che è l’ipertrofia della lingua e l’emipertrofia, ovvero una o più parti del corpo più grandi rispetto alle loro speculari (30%). Non esiste una cura farmacologica.
Il congresso si tiene al Club Hotel Dante, in viale Milazzo 81. “È per noi un onore – ha detto il sindaco di Cervia Massimo Medri – che Aibws abbia scelto Cervia per il suo primo congresso internazionale”. Il 2 giugno saranno premiati tre giovani ricercatori che hanno studiato gli effetti della Bws per quanto riguarda l’ortopedia (Lorenzo Marcucci dell’ospedale di Verona), la genetica (Pierpaola Tannorella dell’istituto Auxologico di Milano) e la logopedia (Martina Zanetti della Smile House al San Paolo di Milano) Gli esperti provengono da alcuni degli istituti più importanti del mondo: la Smile House del San Paolo di Milano, il Sant’Orsola di Bologna, il Regina Margherita di Torino, il Gemelli di Roma, il Children’s Hospital di Philadelphia (Usa), Toronto (Canada), Madrid (Spagna), Cambridge (Regno Unito), Varsavia (Polonia). Sarà collegata online Domenica Taruscio, direttrice del centro nazionale Malattie Rare all’iss.
